想到夏秋寶貝一直在長大, 做爸爸 ' 媽媽的卻一直被時間催老
內心不禁寒顫的急躁起來
有時對夏秋嚴厲的連自己都覺得過分
可是夏秋似乎知道媽媽的認真是為了自己
努力的把自己的企圖心展現的淋漓盡致
希望自己可以進步以博取媽媽那開懷的親親
~~夏秋要練習在馬桶尿尿' 便便 ,才可以不用包尿布~~
~~夏秋要練習站站 ,才可以走路去散步~~
~~夏秋要練習坐坐 ,媽媽帶妳坐火車環島旅行
坐飛機帶你去美國的迪斯奈樂園~~
~~夏秋要把嘴吧閉起來, 口水吞到肚子, 用鼻子呼吸
以後才可以說話 ,嘴吧閉閉看起來更美~~
~~夏秋要自己把頭抬起來,大家才可以看到美美的夏秋~~
~~夏秋拿到東西手要快點合起來,東西拿給媽媽手要放開
練習握握 ,才可以自己坐在旋轉木馬上喔!~~
~~夏秋的眼睛要看著講話的媽媽,上課的老師
眉頭打開, 眼睛放鬆看, 眼睛才不會歪歪的~~
偶而夏秋在馬桶尿尿或便便, 聽著按下馬桶的水聲
會興奮的等著媽媽親親
看到小朋友蹦蹦跳跳, 以前會靦腆的羨慕著, 現在會開心的期待著
雖然針灸的楊醫師說夏秋的骨盆發育不良恐會影響行走
但我們還是滿懷信心的在練習
如果將來不會走路 , 至少要會坐吧 ,所以是加強的項目
每次要練習用鼻子呼吸時, 夏秋反抗的力道好強
也許他搞不清楚用鼻子和嘴吧呼吸的不同 ,常常生氣的大聲叫喊
媽媽也只能說~~你罵吧 ! 如果你罵的出來 媽媽會很高興的ㄝ!!!~~
頭控是最重要的練習, 頭部控制不好會影響所有的動作
所以媽媽要不時的叮嚀～頭慢慢抬起來～
~~腦的聯結要靠手的運作~~這是最近聽到的名言,當然要每天練習
之前加強的是下半身,好像沒有多大的成效,現在才加強手的動作 雖然有點慢,但是只要有,老師還肯教,就表示有希望
夏秋的眼睛最美了(當然是傳到媽媽的囉!!???)
怎麼可以變成斜眼姑娘ㄋ(有一點跡象了ㄟ!!!!!!)
媽媽也很認真的跟老師學習做功課
一切的一切只希望趁夏秋在青春期前,可以將腦部的代償功能訓練出來
三歲前是黃金期,我想青春期是個關鍵點吧
當然小小的夏秋有時會抗議媽媽的嚴格
媽媽就說~~再練也剩五年'八年了'到時夏秋沒有練好媽媽就
不管你了,夏秋自己躺在床上看著天花板什麼都沒有喔!
媽媽自己坐飛機環遊世界~~
~~夏秋要不要走路~~點頭
~~夏秋要不要玩電腦~~點頭
~~夏秋要不要和媽媽坐飛機~~點頭
~~夏秋要不要看電視~~點頭的很快
~夏秋要不要每天躺在床上什麼都不做~~搖頭
媽媽常常把夏秋想要的願望點出來,加強夏秋要練習的意志力
(這是要持續有的) 讓夏秋更專注於所有的練習
夏秋六歲時,老師拿特別設計過的筆給夏秋畫畫時
夏秋哭著不拿,眼睛卻看著其他小朋友手上的一般畫筆
尤其夏秋最希望走路了,這個月把棄置不用已一年的步態練習
器給夏秋練練看,但有些高度要調一調
夏秋卻哼呀哭著不肯下來
媽媽說了好多話 ,才將心不甘情不願的夏秋哄下來
媽媽知道夏秋想要和一般的小朋友一樣
所以很認真的找人 找資料
夏秋也很勇敢的接受不同的挑戰和刺激
夏秋和媽媽都是認真的女人(美得哩!!!)
後記 : 這是去年10月衝勁不減的媽媽在訓練夏秋時所寫下的
因為不知道這樣對不對,常常在治療師一句希望的話
就對著夏秋加強所需要的訓練
後果大多是母女之間拉鋸戰的開始
在媽媽學著用賞識的方法,來面對企圖心依然不減的夏秋時
龐大的壓力在生活中慢慢的聚集
媽媽認為再繼續活在訓練的生活
我想不用一年 大家都會崩潰
剛開始獨自面對夏秋時,也還信心十足
日子一久,會想到這樣漫漫無期的日子好難熬
夏秋的生活起居要二十四小時依靠他人
如果大人因過度勞累而倒下,我的夏秋怎麼辦???
老爺說了話~~都拚九年了 夠了吧~~ 和老爺商量許多
決定日子要過得快樂就好,有了決定生活好過些
這三個月是夏秋出生以來媽媽過的最輕鬆的時候
以前的生活重心在夏秋身上
常常帶著夏秋南奔北跑,隔壁的7-11是老爺最依賴的地方
依賴到老爺說~~我上大號好像有7-11的英文標籤了~~
現在三人一組的家庭是快樂的泉源,家庭才是最重要的吧!
沒有治療師' 沒有訓練 ' 沒有治療 '沒有針灸
好好的料理生活起居(這個就已經夠忙了)
其實這樣的決定也不知道對不對
腦麻兒的輕重有別,夏秋是屬極重度的
喝水吃東西還是有困難
有些媽媽也講到面對孩子訓練的苦惱,有希望還是要繼續努力
如果夏秋訓練到某一程度,周邊沒有健全的硬體和軟體
努力終將後繼無力
畢竟台灣的環境對重度身障兒來說並不是很健全
夏秋和媽媽是躍不過龍門的鯉魚,過的卻悠遊自在
有網友問媽媽~~夏秋有獨立的一天嗎~~ 我想只有媽媽獨力的
照顧夏秋一輩子吧!!!
祈願仍努力不懈的ㄇㄇ和ㄅㄅ們
能躍過龍門讓孩子有獨立的一天
媽媽你辛苦了....那種心路歷程...是漫長....是變化無常...縱使如此..我們都願意努力看看....直到孩子進步...哪怕是一小步... 有時候我會對孩子很嚴厲..總希望孩子能坐艇一點...站好一點....腳直一點....直到有天...孩子對我說...媽媽我就是控制不住...是阿...這不是她能控制的....可是我卻對他凶...責怪她....要他再來....再來....可是漸漸讓他有挫折感...常問自己做錯了嗎...嗯... 就如您說的..過的優遊自在...孩子或許會快樂些...加油1
回覆刪除[版主回覆04/14/2007 17:04:12]只要孩子有百分之一的希望, 就要做百分百的努力, 這句話仍然在我內心底處營繞著, 面對夏秋常常有著"對不對"的無奈, 現在的前提是大人擁有健康, 才能有更多的時間陪伴甚麼都要他人幫忙的夏秋, 在豬ㄇㄇ的努力下, 你的寶貝會是躍過龍門的鯉魚, 嚴厲在所不免, 我們都是惡人中的大善人(一切出於善意)
真不知該說什麼?那樣的心情我也時常有,那樣的無力感也常塞滿我的腦子,每天這樣奔波忙碌,看著孩子熟睡的臉頰,我很不捨,我不知道所有一切的治療何時可以停止?但是每次只要孩子有進步,我就更加努力,孩子辛苦,父母更是辛苦.......說真的~我對未來真的也很茫然就這樣吧!讓自己忙碌一些,就沒有時間胡思亂想了~
回覆刪除[版主回覆04/14/2007 17:12:24]諺毫是有希望獨立的小孩, 最近還聽說有個小孩七歲仍然不會跨步, 一直到十二歲已經可以牽著走路, 這期間當然是用對了方法, 相信ㄇㄇ已找對了人, 用對了方法, 無力感來時就休息一下下, 你的寶貝有了快樂就有更多的企圖心
加油,唯有快樂的父母才有樂觀的孩子~
回覆刪除[版主回覆04/14/2007 17:20:37]對呀! 愉快的心情才能長長久久, 常常看sufei在忙碌之餘, 都會想辦法讓兩個寶貝快樂, 雖然有互動就有摩擦, 但快樂總是帶來很多希望, 忘掉不愉快
母親是孩子生命中的太陽和動力來源
回覆刪除嘗試做不同的努力;也許效果不理想.
可是代表自己的努力
什麼都不做才是真正的失敗.
只要有新的方法我都會嚐試一下再說.
管教孩子是負起為人父母的責任.
孩子在庴時,自己惜一輩子一容易
長大踏入社會時,能夠讓別人惜一世人~~不容易!
[版主回覆04/18/2007 23:36:30]我還是會在有限的體力來照護我的寶, 只是家庭的經營也很重要, 畢竟家庭是人生旅程的起始和終點
好偉大的爸爸與媽咪...加油..夏秋一定不會辜負你们的...夏秋~~ㄚ姨替妳祈福..希望夏秋身體健康 每天開開心心 媽咪...妳要比夏秋更健康 開心ㄛ...
回覆刪除[版主回覆04/18/2007 23:41:10]和咚咚一樣, 願意為孩子付出一切, 換來寶貝的平安快樂, 謝謝你的鼓勵
昨天無意間看到了Saldon的一篇文章,叫她就這樣過了一生!
回覆刪除看完後,心痛不已,難過到現在,久久不得平復,我無法釋懷,想氣卻不知該向誰生氣,無奈至極!
夏秋媽也看過這文章,一個生來手腳萎縮的孩子竟活活的當作"畜生"養了30多年,我~~~~我訝異到想大罵大叫!
啊~~天理何在! 這是何等殘忍無血無淚的事呀! 這簡直是活地獄呀!
我真的很~~~~~~~~~~~難過! 好痛喔!
是因為環境嗎? 是因為教育嗎? 是因為時空地域嗎? 誰叫她生在這個家庭,誰叫她生在這個年代? 誰叫她~~~~!!!???
我應該體諒她的家人嗎? 我痛恨著....
我應該置之度外嗎? 我寧可早知道,我希望能幫她~~~但! 自問,會嗎? 會嗎?
我想我會呀! 現在的媒體很好用! 說不定我就救了她!
夏秋媽,你真的很偉大! 夏秋有你,真幸福!
不要放棄呀! 我會永遠支持你!
沒有"最後的掙扎",只有前進...不要強求,一切順其自然, 至少有你守護在她的身旁!
我只能說, 我知道你好盡力,好用心~~~
你的努力不會白費的,你是老天爺挑的不是嗎?
很多國外的夫妻終生無子,收養了不少智能不足或身障的小孩 ,
他們覺得在為上帝為天主貢獻,把小愛變大愛,傳送出去!
你不孤獨~ 你有我們喔!
你是我敬佩的對象,你真的不凡!
[版主回覆04/19/2007 00:23:53]我沒有完全放棄, 只是希望在愛和快樂的環境讓寶貝成長, 選擇重要的來幫忙夏秋, 才不會讓夏秋捲曲在角落, 有了掙扎才有最佳的選擇, 謝謝一直以來給我加油打氣, 你那善良的心都會讓身邊的人感受到很多溫暖
爸爸媽媽的心真的令人感動萬分
回覆刪除究竟該給孩子些什麼,真的令人常常感到無所適從
有時會在心裡想著,對孩子嚴厲的要求究竟是為了孩子好還是為了大人們好?
會不會在這過程中連孩子原本擁有的單純快樂都不小心被我們求好心切的心意剝奪抹煞掉了?
夏秋媽媽說的這句話"只要孩子有百分之一的希望, 就要做百分百的努力" 並沒有錯
只不過在為夏秋努力的同時,也要為了自己而努力
該堅持些什麼,該放棄掉些什麼
當我們看到孩子們為了我們展現的笑容時,心裡自然會浮現出答案
為努力不懈的快樂三人家庭深深祝福
[版主回覆04/19/2007 00:31:26]愛讓孩子的容顏有了笑容, 讓我有了明確的方向, 雖然心中還是有很多???, 但"家"的溫暖總是快樂的泉源
上帝和天公是從不遺棄任何人...無論如何...還請堅持..
回覆刪除記得...大家的疼惜都在你身邊.
總有陽光出現.希望無限.......
...........祝福..........
[版主回覆04/19/2007 01:04:11]會堅持好好活下去,謝謝你的祝福, 大家的鼓勵讓我感受如陽光的溫暖
在下也再想，有沒有獨立的一天(碎碎念) (天音:你簡直不想混了吧)
回覆刪除我也是極重度的。
在下也再想，有沒有獨立的一天(碎碎念) (根本就……欠扁)
回覆刪除我也是極重度的。
我會努力想辦法做「範本」啦!