2008年3月7日 星期五

~很多的期待很大的失望~~


夏秋的眼神常常望向不知名的地方,不知她出神到甚麼國度呢?



我抱寶貝妹妹的酷勢不錯ㄉ哩(只要看到聽到金豬妹,夏秋總是露著歡愉的心情)


 


當楊醫師告知夏秋要達成走路的目標很難時


心情盪到谷底 久久不能釋懷


當初振興醫院那個阿嬤級的治療師說~~這小娃兒會走路ㄛ


這句話一直縈繞不絕在我腦海裡


像有著纏繞不斷的腦音般提醒我要堅持


夏秋和我也保持著堅持的意志


夏秋也一直努力的練習好安慰心勞得我


身體的勞瘁還能看到創痛


內心的惶恐是看不到底線的   


尤其在夏秋身上可預知的功能愈來愈微乎其微時  


心裡的慌像個無頭蒼蠅亂竄



很多熟識的朋友最關心的一句話是
~~你還要生嗎?


只要一段時間沒我的人影,詢問度最高得是她又去孵蛋了?


縱然生了金豬妹,這些熟識的朋友還不忘問一句 ~~還要生嗎?


我還是那句~~有就生啊!交給老天爺吧 ~~ 心裡想得是#!?


現在家裡幫忙照顧夏秋的外勞都做外婆了(還沒四十ㄋ 我偷


偷羨慕說)


其實當初一直想生小孩,只是想不負眾望


連最心疼我的爸爸也在擔心的說~~你們老年要依靠誰ㄋ?


夏秋要怎麼辦?~~很世俗的觀念也很實際


縱然老娘我信誓旦旦夏秋將來不連累別的兄弟姊妹


可是有那麼一天夏秋在教養院或養老院時


也該有親人來關心吧


我也曾對老爺說大話~~我不是為你才乖乖配合孵蛋ㄛ


要不是念在你爸媽對媳婦疼惜 懶得理你哩~~


到最後我的口號喊得是~~夏秋需要高科技的治療


我是為夏秋努力的ㄛ~~



好不容易老天爺看到我了,
得以讓我老蚌生珠


懷孕時看到有個王小弟用自體的臍帶血做了幹細胞治療


心裡呼喊著~~我的夏秋寶貝有救了~~


終於盼到幹細胞用在腦麻兒的治療了


不管三七二十一先給它歡慶一下


雖然有很多臍帶血中心  


懷孕前就有注意到低調出現在電視廣告中的再生緣(最近有比較高調的播放廣告)


在衛生所服務的朋友也說國科會的檢體也存放在新竹(後來確


認是不同的財團法人)


會選擇再生緣是在乎它的合同有利於儲存者



抱著剛出生的金豬妹一家大小去長庚找王傳育醫師


王醫師很詳細的詢問夏秋的病史


然後才解釋目前台灣幹細胞治療的現況


了解到最後又是心情盪到底


簡單的說幹細胞治療的方針是先搞破壞再做建設


在破壞階段時人體的接受度和再生過程是具有危險性的


中國的治療成果只報喜不報憂(當初美國植入晶片治療時也是如此)


中國的醫學倫理也沒有那麼講究


王醫師說任何的治療還是要重視醫學倫理



之前慈濟醫院也有脊隨幹細胞治療試驗的應徵


有點無奈的說~~不知要不要收腦麻兒~~


老爺也無奈的說~~王醫師說得很清楚了   夏秋年紀比較大了


也不是自體的臍帶血,確定的是現在無望了~~老爺委婉得打醒我


不過王醫師留了我的詳細聯絡電話


他也是希望待幹細胞的治療更精確時夏秋能受惠


我苦笑說~~那時我的寶貝是老寶貝了吧~~


我是帶著很沉重的心情回家的


依現代的科技每一個生命都需要儲存臍帶血


誰知道未來是怎麼一回事ㄋ


總之對夏秋的計畫是~~有希望也要傾家蕩產~~


11 則留言:

  1. 春秋笑的好燦爛喔!
    有些事情是需要靠機緣的....不要太擔心!
    金豬妹好口愛喔!
    [版主回覆03/08/2008 14:15:54]對ㄚ!看著夏秋輕鬆又快樂,夫復何求?

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  2. 上帝賜給你兩個寶貝也給你老爺那麼體貼你疼惜你 這樣的福份不是人人都有 雖然照顧孩子有很多不為人知的辛苦與辛酸 但我寧願相信這一切都是上帝的恩典與祝福 不要擔心 將你的重擔交給上帝 上帝會為你們的未來做最好的「安排」。 你一直 是個超有有韌性又樂觀的媽咪呢!你的寶貝一定會很好地!你們夫妻兩自己也要好好照顧自己疼惜自己唷!祝福你
    [版主回覆03/09/2008 19:45:10]謝謝你的加油,我會珍惜上帝的安排,也衷心祝福認真的蓉媽

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  3. 妳有看過這篇報導嗎?脊髓裝注藥幫浦 腦麻兒能走了
    我對這挺有信心的.不知道妳看過這資料了嗎?適用夏秋嗎?

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  4. 加油~再加油!!
    實質上真的沒辦法幫助你,希望能再格上支持你,辛苦了,你是偉大的媽咪!
     

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  5. 以台灣目前的情況
    跟國外的水準是無法相比
    有些醫學醫療資料
    我不敢po上來就是這個原因
    祈求天公伯能夠多疼惜夏秋
    祝平安喜樂.

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  6. 夏秋的媽我有跟你一樣的想法喔
    不過要傾家蕩產來醫治小宇我想我沒辦法做到
    怕的是~傾家蕩產來醫治他~如果一樣醫不好呢?!
    那一切不就白費了
     

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  7. 夏秋有妹妹陪伴了,好快樂喔!夏秋妹妹,加油,慧慧哥哥相信你一定會越來越棒,你的企圖心會帶給你許多勇氣,你是勇敢的小孩,加油!
     

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  8. 安潔莉娜陳的媽咪2008年3月19日 晚上7:23:00

    植入脊髓內Baclofen輸注幫浦 腦麻娃免當機器女孩





    腦麻病童董小妹,裝上「脊髓內Baclofen輸注幫浦」後,原本硬如石頭的身體變得柔軟,可以完成寫字等精細動作。
    (記者張嘉明攝)



    「脊髓內Baclofen輸注幫浦」。
    (記者張嘉明攝)
    記者洪素卿/台北報導
    透過新科技,腦性麻痺病童也可以擁有柔軟的肢體!台北醫學大學附設醫院日前為腦麻病童─董小妹植入一種特殊幫浦,藉由精密電腦控制,持續釋放藥物,抑制肌肉痙攣的現象。
    董小妹在術後,就不需要再耗盡全力對抗自己過度緊繃的肌肉,也不用忍受疼痛就可以拿筆畫畫、跟著拍子搖鈴,在醫療人員指導下,面對攝影機進行各式復健動作。
    「雖然我知道要看到她和其他孩子一起跑跳,可能仍是遙不可及的夢想。」但董媽媽說,看到女兒從以往睡覺時,雙腿因為肌肉過度緊繃,一向是「剪刀腳」的模樣,變成在手術後,也能像一般孩子輕鬆擺出「大」字型睡覺,光是這樣心裡就已經有說不出的滋味。
    台灣每千名新生兒中,就有3到5個腦性麻痺患者,這些孩子因為腦部不明原因造成永久性病變,以致運動功能產生障礙,其中又以痙攣型患者居多。
    北醫復健科主任陳適卿指出,痙攣時,肌肉張力不正常地上升,出現不自主的收縮、緊繃,以致患者不但難以進行主動運動,即使照護者要協助清潔等被動動作也有困難。
    而長期肌肉張力過高,不但會造成關節變形、攣縮,動作困難、影響肢體功能、行動功能,也會造成動作時疼痛等問題。
    過去要治療痙攣,雖有全身性的可使用口服藥物,但有嗜睡、無力等副作用,而局部的治療可以注射肉毒桿菌素,不但每兩、三個月就要施打一次,且難以掌握劑量。至於背根神經截斷手術或是肌腱截斷等手術,由於屬於不可逆手術,患者必須冒著術後失去肌肉力量的風險。
    北醫神經外科主任蔣永孝說明,這次該院針對董小妹所裝的「脊髓內Baclofen輸注幫浦(ITB)」,是在董小妹的脊椎植入導管,這個導管會通到放在她的腹部皮下特殊幫浦,幫浦內則裝有抗痙攣藥物Baclofen,藥物會持續經由導管適量注入董小妹的脊椎腔內,抑制她過高的神經反應。
    據了解,目前全球已有8萬多人透過這項技術對抗痙攣,除了腦性麻痺外,包括成年的脊髓損傷病人、多發性硬化症病人,或是中風後遺症,都有人使用。
    北醫復健科主治醫師康峻宏指出,以腦麻來說,全身性的痙攣比較適合接受這項技術,但受術前必須先評估是否有效,術後還要微調找出最佳劑量。
    不過,這項技術目前健保並未給付,據了解約需40萬元,且藥物每4到6個月需要補充一次,每次也要好幾萬元。也因此,該院院長吳志雄也呼籲社會公益團體或是保險機構,將此器材納入補助或支付範圍。

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  9. 安潔莉娜陳的媽咪2008年3月19日 晚上7:29:00

    偶而看到報導,都會注意一下!
    相信夏秋媽也一定如此, 並且更加積極!
    我想每個case不同,但唯一不變的是"不要失去希望"!
    越戰要越勇!
    當然談何容易, 不過不要抱有任何"期待"!
    去試就是了! 
    啊! 我也不知該說什麼!
    我一直很佩服你,向你學習著...
    我能說的是~~我對你比對自己還有信心吧!
    現在我們都很幸福啦!
    你雖然更忙了, 但夏秋跟金豬妹更帶給你更多的歡樂喔!

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  10. 夏秋媽咪...
    我一定會常常味你打氣加油...
    母愛真偉大...夏秋好幸福...老天爺給他最好的媽媽

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  11. 我也想過要用臍帶血治療
    醫生說有風險但不曉得有效與否
    不過看到gigi和mimi歡樂的笑臉
    我想這是良藥...
    先存再說
    也許以後科學會克服困難...誰知道..

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