～淺談ＩＴＢ～

～老媽子的煩惱～

 

報導的總是成功的案例，～ "希望下次是我的寶貝”～每個家長的心聲。

越來越多的科技治療，大家準備好了嗎？

每個家長是否了解自己的寶貝要的是什麼？

每個寶貝是否願意接受治療?是否了解治療後的結果？～沒有結果～承接挫折～重燃生命的希望。

 

紛紛擾擾的政治人物們會注意到我們的需要嗎?

～重視弱勢族群～的口號往往失焦，處於邊緣的治療往往是很多人的萬靈丹。

這些在邊緣的治療方法往往讓很多人望塵莫及～～～太貴了。

 

我的夏秋寶貝跟很多天使一樣，生活總是圍繞著～醫院~～復健～民俗療法～相關運動～

 

所聽過的民俗療法只有刀療法和舌針法沒有嘗試，因為連我都

不敢碰的事怎麼可以讓我的寶貝去嘗試?

 

是的!夏秋做過的民俗療法我都有經驗過，就連騎馬也試一試。

一路走來讓夏秋知道我跟她在一起，所以我知道夏秋的痛也知

道夏秋的厲害。

 

去年初第一位被報導的小朋友一出現，我的企圖心重新燃起

～原來夏秋是遺傳到我的精神

 

找資料～找醫師～找廠商～找同病相憐者～問大家的意見～問夏秋

唉！！！

好貴喔！

 

～如果真的是很多人的需要，健保給付還要透過有力人士？

～只注意在保費和年中獎金的當下。最有力的健保局官員會瞭？？

～靠自己最有效也最快～…還是這句話安慰自己。

 

讓大家一起分享我所認識的ITB。

＊＊評估瞭解…包括家長對裝置後的期望（不要妄想太高）因為裝置後需花更多的時間和精力。

 

＊＊Baclofen藥物測試…在手術室進行淺睡麻醉，需住院一天。

 

＊＊手術值入輸注系統…裝置手術住院約二星期，待傷口癒合再注藥，這時患者狠辛苦,照顧者狠累，傷口有前…幫浦，

後…小傷口，用來導引幫浦到脊椎的導管。

 

＊＊調整劑量…從低劑量慢慢開始，待評估後出院

 

＊＊定期回診及加藥…出院後定期回診～1wk～2wks～3wks～1M

使用體外"控制儀"檢查幫浦、傳送及填充正確的藥量、找出最適合患者的劑量，一瓶藥可使用約1.5M…視使用劑量

＄10600～真的很貴族。99/4…PS：2瓶約$17000…有降價

 

！！突然停藥會造成肌肉緊繃僵硬，不會表達的患者藥很注意，藥量將完雖然有警示音但很小聲，幾乎聽不到，廠商得說明是太大聲的警音怕會影響患者對周遭的人的顧慮

 

！！只有MRI….核磁共振造影檢查時會停止輸注藥物，要醫療團隊審慎評估，低度電磁干擾波…行動電話、微波爐不會影響幫浦的功能

 

！！目前北醫腦麻小孩已裝置＊4，榮總腦麻小孩已裝置＊3，榮總大人小孩裝置總數加起來較多

 

有經濟上考量又想裝置的～長庚或慈濟有編列補助預算(我想也許廠商想增加合作醫院)

 

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～這種事就像拜神一樣,有的信有的不信，有人有效有人沒效～

 

～裝置後有進步不一定全是ITB的功勞，沒有裝置患者 預後變

  壞也不是沒有ITB的的因素～

 

～ITB並不是最後的依靠，還是要積極的訓練患者才重要～

 

～每次成功的案例一揭露，是宣傳廣告還是真的為了需要的

  患者？～

以上是訪問寶貝有裝置家長的心聲

以上是經過同意才公開的照片  

就是它…….＄約45＋4個零