探索…只為了怎麼活、只為了怎麼活的好、只為了生命的延續～也是最精彩的人生

原文為奇摩部落格的置頂文章
2006/09/11～夏秋寶貝是老天爺給的一門功課
                    相信這是老天爺最好的安排
                    我們是最佳的照護者。

                    回首照顧夏秋的點點滴滴很難去雲淡風輕,我們懷著信心展望未來
                    隨著夏秋的長大,我們也再次成長

…2011/01/11～紀錄的是想紀念和想記住的事

…2013/02/22～分享是好事…

 

要怎麼做才會有逆轉勝的人生？(試試相片逆方向看吧)

能不能逆轉勝對我(夏秋)來說已不是那麼重要

懷孕中36週…呼吸窘迫，心跳50~70。安排緊急手術，被挖出來時已無生命跡象，急救15分鐘後被閻王爺踢下人間

mama說…我是醫療科技產品，連閻王爺也被人間的科技嚇到了，一不小心腳一伸就把我踢下來，我連哭都來不及就摔落凡間頭部嚴重受創，註定一輩子要出入醫院

23Day…住在加護病房直到我會出聲了。可是還有很多功能尚未恢復，只因為我的聲音會吵到其他的baby。mama說…醫院的態度是死馬當活馬醫，其他的管不了。

2M…奶瓶滴入式進食，順便用奶嘴頭刺激口腔，勤做口腔按摩只為了進食。此時我的張力嚇壞了初為人母的mama

3M…開始醫院物理治療之旅

張力越來越強～尿布無法換，好不容易滴入兩個小時的牛奶全吐出來，我的mama嚇哭了。就這樣我吃吃吐吐一直到四歲。

4M…隔壁的教學醫院建議到台北接受治療。papa帶我去振興醫院，因為是蔣夫人創辦的，一定是明星級的

6M…馬偕醫院沈Dr.服務處針灸，每個禮拜一次＋藥＄1000，沒拿藥＄600。曾為了不間斷治療，追著沈Dr.到彰化的服務處

10M…papa看到未來建議mama要分工合作。papa賺錢mama負責帶我進出醫院(現在知道papa也看到我的未來--就是這樣了)

治療的醫院轉到附近的署立醫院，可以順便針灸。一個星期去醫院三天--針灸三次、物理職能各一次。

mama背著我坐公車…當作是去旅行先去飯店check in

一歲以前mama只在睡夢中看到我那一刹間的笑容…我只能酷酷的看待，因為生存太痛苦

1.5y…安排到伊甸一星期一次的早療課程。樓上的療程也一直持續，mama用高興的語氣說：我們多了一天的旅行…

只要伊甸有家長進修課程和家庭旅遊mama都不放棄，mama說要深入瞭解我…

1y8M…開始吃鬆筋藥，不知以前為什麼醫師都沒有開給我吃

是mama主動要的…如果早一點吃很多苦都不用受了，雖然藥很苦…

1y10M…在隔壁的教學醫院讓雙腳打了肉毒桿菌，走路有比較好啦！但顯得雙腳無力，練起來好無力喔！

台北榮總有位醫師阿姨說我不適合注射肉毒桿菌。無暇這位醫師阿姨的言論是根據什麼，mama就只讓我打這麼一次

2ys…署立醫院一星期針灸兩次，隔壁教學醫院物理職能各一次。mama說：旅行久了也會累，有流浪的感覺，安排一天到隔壁教學醫院上課治療當作散步。

還買了十大酷刑之一…站立架

我開始有了笑容…鬆筋藥或者肉毒桿菌的功效？也許是一直扮小丑表演生活的mama

2.5ys…入學—伊甸發展中心接受學齡前教育。不知為什麼只要一上娃娃車，我就悉哩嘩啦哭得很慘，還曾咬破了舌頭嘴唇。兩個月後mama給它自動中斷

2ys8M…進入台北第一早療系統，一星期一次。也是背著坐公車轉計程車，mama說這是中程旅行，轉來轉去很好玩的…

其實mama已經被逼到牆角非得練習開車上路…因為我只要在第一，都乖乖的任由老師把玩在手掌裡

mama很厲害，第三次就當我的司機載我去上課，也展開了趴趴走的人生

2ys10M…正式入學-第一兒童發展中心。mama每天在我睡夢中動動我的肢體，好讓我緊張的肌肉放鬆，坐車去上課會舒服些，六點半出門～mama說我是最早出門的鳥兒，一定會有收穫的(因為怕塞在高速公路上)

一星期針灸*2物理*1職能*1的十大酷刑還是一樣沒少

3ys…樓上的治療＋一星期一次的氣功治療(一個弱視近乎看不到的老師，一次＄200的治療近一年)

站立架一個小時--我的媽呀！饒了我吧！

有報名伊甸的刀療法，什麼都要試試的媽媽卻步沒抱我去，膽大如天的我也鬆了一口氣

3.5ys…有別的媽媽要帶寶貝去香港給中國中醫師做舌針治療。mama知道後倉促的準備病歷，還幫我照了相辦護照。要買機票時mama縮手了。

我在做什麼阿！這麼殘忍的…mama一定是這麼想的

那位帶寶貝去香港的mama回來後訴說著苦不堪言的回憶…

此時我還聽到有人介紹薑療法，薑ㄟ…哇嗚

4ys…汐止有家馬場俱樂部願意讓我們上馬…沒有專業考量，只是體驗身體的律動。

其他治療已固定：一星期物理*1職能*1針灸*1，還買了步態練習器。這是目前為止我最喜歡的十大酷刑，走路…是我最終的願望

因為mama說要帶我去美國的迪士尼耶！

”我一定馬成功”—我心裡這樣許

4ys5M…有位媽媽帶著寶貝去美國打算長居，並順便評估腦部植入晶片的可能性。

我那天兵mama竟然有給他考慮，還好我有位很會踩煞車的papa

後來那位媽媽老遠從美國打來電話…這是mama有生以來接到的一通國外電話

mama把我在台灣的情形告知後，那位媽媽帶著寶貝回國，放棄了即將拿到的綠卡。

現在這位青梅竹馬和我在同一個學校

5ys4M…有位台中來的老師在國小幫忙小朋友復健，mama也帶著我給老師按摩口腔，好讓我進食順利些。

大約6次後我再也看不到這位老師…老師的手常常被我咬到，mama說被我咬到是很難抹去的經驗。

我想是不是因為這樣我就變成拒絕往來戶

5ys10M…離開了第一，想找更多的快樂，但過程不如意，落腳在小學附設的天使班。

mama說一般托兒所有更多好玩的事情，會再繼續找適合的地方。

mama終於不用早早開車送我去台北，汐止馬場的運動因為只剩下我也沒有繼續

6ys2M…要上小學囉！mama積極尋找延畢的場所，終於找到了肯收我的托兒所

6ys4M…mama在安置會議上，放棄了寫兩個月的延畢報告。

念小學的普通班，下午還是繼續去好玩的托兒所。

mama不知道在想什麼，做我的司機有那麼好玩嗎？載來載去的不會累喔！我覺得媽媽比以前更累…

學校的溝通版讓我專用

6ys6M…專門訓練身心障礙的馬場對外營業了，媽媽都不問問我的意願就幫我報名，不過還蠻好玩的十大酷刑。我的張力太大上馬要很小心…

醫院的物理職能已停止，但所有的酷刑一樣沒少，mama已經變成良醫了

6ys7M…決定不去托兒所了，專心在學校學習

mama想讓我觀察和我一樣大的小孩在做甚麼並學習同儕的團體生活。怕托兒所的環境會影響適應

7ys…下午騎馬後，mama跟著別人帶我到桃園山上給濟公看，濟公很厲害，但mama只帶我去四次。因為mama說晚上是在家休息的時間。

那位介紹我給濟公看的mama後來虔誠信奉基督了

7ys3M…針灸對我來說是很平常的酷刑，但開車3～4小時去針灸。mama真的發瘋了…

第一年的暑假我每天六點出門，忍受頭上20幾枝的針扎我五個小時(起初7～8小時)。

mama自認是鐵打的，可是我是小孩ㄟ…我想mama忘記了。

還好有2個星期的喘息時間，因為要讓穴道休息…不是讓我休息。

不過，外婆家住起來還真舒服…難怪沒聽mama喊累。傍晚還要到小學的操場練習走路

此時停了騎馬訓練課，mama想張力好一點再來…可是張力是要跟著我一輩子的

7ys6M…二年級要全天在普通班上課，因為我的抗議…鬱悶、無奈的表情。

mama和老師商量後改派發到特教班上課…終於有如我願的事

特教班有冷氣，老師常常一對一，上課時都有跟我講話…這哪是一班30幾位學生的普通班能比的

8ys…認識袁配芬老師，本來也想去台中看看葉老師。

我想mama累了…mama被時間逼急了，再不久就是我的青春期了。

我有進步啦！就只是一點點…

8ys8M…停了針灸，聽到mama和papa討論我的事。我就這樣了嗎？…mama很不甘願，但已經到了要選擇怎麼做的時候

很多事情都沒有進展的時候就得1+1或1-1

就這樣了…這是我十個月大時papa對我的註解

那位幫忙的阿姨送回國後，大家都鬆了一口氣。

mama常去spa館放輕鬆，也先去體驗我要試試的順氣療法…一切都是要放輕鬆

8ys11M…mama有喜了，mama照樣自己接送，還有照常拜訪袁配芬老師。

我看mama要休息了…又來了幫忙的阿姨，我的十大酷刑又照餐執行了。

mama還是想不開…我現在有的一切是成長也會有的，並不是這些十大酷刑…這些酷刑也往往是mama和阿姨的爭執

9ys…不再去看袁配芬老師，一切都DIY

9ys7M…我做姊姊了，是真正的老大

9ys9M…papa&mama帶著我和剛出生的寶貝妹妹去長庚醫院問醫生，能不能讓mimi的臍帶血做我的守護神，醫生的答案讓大家失望

10ys3M…我進開刀房了，在肚子放一個東西好控制那囂張的張力

步態練習器送給第一兒童發長中心…祈願其他的天使能魚躍龍門

10ys10M…mama帶我去看台中的葉老師…我以為mama已經放棄這些，搞不懂mama到底在想什麼

用評估的方式去台中看葉老師。三次後就說拜拜了…也向十大酷刑揮揮手

看著轉大人的我…mama想開了嗎？

有很多十大酷刑的用具送給需要的天使…我開始享受放輕鬆的人生：用順氣的方法讓我舒服

11ys…mimi會走路了，mama開始計畫全省走透透，遊山玩水去。第一站台灣給她繞一圈ㄟ

mama想最少也要三夜才玩得輕鬆，可是三天兩夜就給她繞完了，為了配合臨時插花的papa…

12ys2M…確定延畢，七年級了我還要留在小學…

13ys2M…是真的畢業了，確定的是不能參加畢業典禮

        因為，幫忙我的大姊姊家裡臨時有事請假兩個禮拜

        mama要照顧兩個小的和一個老的孩子，所以…

       高興的是…我也拿到畢業證書了

14ys3M…進開刀房全身麻醉，挖出長歪了的智齒，一併處理蛀牙…醫師說還好都是淺淺的蛀十幾顆

20110901   於基隆市明德國中展開青春之旅



20140616   國中畢業了，而青梅竹馬之男將延畢。看著辛苦的司機媽媽，選擇沒意見的展開寂                    
                   寞的高中第一年，那位也將變成寂寞之男的青梅竹馬總會等到的

21140729   這六年來幫我控制那囂張的張力。。ITB，因為負擔太大，papamamam想試試口服                       
                   藥的效果，慢慢愾使減藥量

mama說。。

夏秋一出生，忙著做各種治療，忙著找方法讓夏秋順利長大。

不會哭也不會吸吮的夏秋是mama和papa用盡心力和時間的生命過程。

那個曾經被討論要放棄的小孩已經是一個有著model身材的小姑娘了，看著和自己一般高的夏秋都會莫名流眼淚…感動生命的奇蹟吧！

就這樣了吧！…好不容易接受這樣的註解，雖然心甘情不願

每個生命的過程都費盡心思找貴人來幫夏秋，一直到mimi的報到，不同的養育過程才驚覺原來貴人就是夏秋。

夏秋是生命中的貴人，是我的貴人

。。給家的話

《當我們覺得周遭越來越冷漠時

《此時更應該用更多的愛來照耀我們的生命

《當愛無所不在時

《生命或者有所改變