~~生命的囚籠...不存在的人

~老媽子的煩惱心情~

當生命在時間的軌跡上蠕動著

當生命在孤單的空間裡哀嚎時

當生命被囚禁在秘密基地時

 

當生命到一個盡頭後，誰有權力安排另一個開始

存在者要如何面對這些被當作不存在的人

 

這本"不存在的女兒"大要是 : 在五O年代的一個大風雪的夜晚

醫生大衛親自為妻子接生時，意外發現妻子懷的是異卵雙胞胎

碩壯的兒子之後是柔弱幼小的女兒，只是女兒有唐氏症的表徵

為了不讓妻子面對女兒為身心障礙者的悲劇  

大衛以善意的謊言矇騙女兒已夭折

很痛苦卻毅然決然的請護士把小女嬰整理好後，送到安養機構

 

生產時精疲力竭的媽媽卻在不知情的狀況下

以為自己只有一個寶貝兒子，但卻走不出女兒夭折的陰影

開始酗酒外遇，只為了麻木自己都說不清楚的失落

 

醫生爸爸終極一生帶著罪惡感  

害怕失去妻子到死始終隱瞞事實，卻也失去自我

留下的兒子保羅在雙親的情緒和雙胞胎妹妹的幽靈糾纏下

換取大家的注意

 

當初受命處理小女嬰的護士，憑藉著對大衛些微的愛戀和對無辜生命的憐憫  

偷偷的撫養這個被當作不存在的小女孩

 

在不同的時空下這對雙胞胎所幸都能在愛的環境下長大成人

也在這時透過撫養的護士讓家人重聚

 

九月初媒體報導一個被關了幾十年得男子

一直被隔絕於世外

在生命的籠子裡是如何挨過每天的日子

母親的無知和無力被迫做了這樣的處理

 

我們的社會就這樣無情，非要媒體的大肆報導

才能敲醒社福單位

雖然是個與世隔絕的秘密基地  

應該有很多人知道有個不可靠近的秘密 

幾十年來為什麼沒有人去關心處理

 

 

前不久有個被阿嬤照顧的腦麻兒，送到美國的領養家庭

我多麼希望那個腦麻兒是夏秋寶貝

因為我對台灣的社會福利有著一個大大的問號

 

將來父母們無力照護時   

自小被細心呵護的這些身障兒命運將如何

 

當重要的照護者不在了  

誰有權力幫這些人安排新的人生旅程

 

在台灣的身心障礙者瓜分了社會福利

被當作是浪費社會資源(有不少的人有的觀念)

諸不知目前對身心障礙者的福利

在開發國家中台灣是落後很多的(我不覺得台灣是已開發國家)

然而卻有不少的人認知上嫌棄身心障礙者享用社會資源

 

看著夏秋的長大   

心中的那份憂慮越來越沉重

當初在加護病房跟生死搏鬥的夏秋

有著強韌的生命力

 

這個被急救十幾分鐘才出現生命跡象的小生命

也曾經被親友討論過需不需要留

大家看到插滿管子的夏秋都覺的預後不樂觀

但他們畢竟不是骨肉相連的人

娘家和婆家悲痛之餘也都積極的協助我們面對不可預知的未來

 

我和老爺的媒人公說了話 : 如果我可以拔掉那些管子，我會幫忙的

老爺說 : 看了一眼的骨肉就有了一生的親情，要從何拔起…

 

在病床忍著傷痛和心痛的我  

只能苦笑回應媒人公的提議

 

但我和老爺用行動做給大家看

加護病房探訪的時間老爺一定到…好似不去看就沒機會了

 

三年之後看著我們的努力讓那年輕的媒人公

又說話了:想不到這個小東西你們竟然可以照顧的這麼好

如果是碰到我一定會變得不像人樣…話語中透露著無限的佩服

 

我只當是牆外人說的不瞭話

 

一個來到人世的生命如何把她當作不存在ㄋ 

如果當初老爺和我簽了字拔了夏秋身上的管子

我們的人生一定大大的不同

是一對彼此折磨的怨偶

是相敬如冰的人偶

是離了婚的配偶

 

不管是哪一種結局  

最終我們一定失去自己

生命的起承轉合

最近寫著過去求子的心酸史  

起因是媒體的公眾人物紛紛公開求子的辛苦

這些藝人在節目上用玩笑性的方式述說自己的辛苦  

聽在有切身之痛的我來說，很佩服她們的勇氣

她們歷經需多年的沉澱  

選在節目上公開千辛萬苦的歷程

應該能將老天爺的考驗了然於心  

雖然很難雲淡風輕   

經過講述或記錄應該比較能放下

然後再擔起新的考驗往前走…這是我目前的心境

 

有些朋友想知道寶貝夏秋的近況  

自年初的一個生活轉彎

我還無法確定選擇的對不對…這一次的"轉"之後是不是"合"

還是另外一個"起"…都還是個未知數  

也許老天爺正在觀察我的能耐吧  

我必需放下以前老天爺給的歷練…才能"承"擔新的未知數  

結婚十幾年一直都在求子的責任中轉圈圈  

情緒的負荷早超過我所能承受  

夏秋的出生是要挽回我的人生  

還是要讓我知道人生有更大更多的歷練  

而求子過程的點滴只是一小部分  

有時和朋友講述求子治療的過程時  

也常常用戲謔的語氣企圖掩飾當時的無助

 

試管嬰兒第三次還是失敗時  

我第一次情緒崩潰(我聽白冰冰轉述她和所碰過的人大部分是在第四次時才崩潰) 看著老爺留下的XO白蘭地  

我開始慢慢一杯接著一杯…這是愛情釀的酒嗎

怎麼喝都喝不醉…清楚的意識讓我墜入更痛苦的深淵

老天爺啊拜託您讓我暫時不省人事吧  

老天爺啊我該怎麼辦，老天爺啊請您幫幫我，老天爺啊…

三分之二瓶的XO灌完了…我還一直呼叫老天爺  

還好是假日，室友都不在，難道老天爺也放假了  

我只想好好睡一下，卻越喝越茫，整夜哭叫著老天爺救救我

喚不到老天爺總該有老爺的幫忙吧

不只是我家老爺應該是大部分的另一半都是這樣的反應吧，裝做若無其事

電話那頭還叫我自己坐火車回家，我都處在生死交關的情緒了

這個罪傀禍首像個小孩般逃避著

我的求救訊號是…我想回家……眼睛哭得紅腫怎麼坐車

轉而向老爸求救…老爸不明究理的也說：那就坐車回來啊

老媽知道後叫我乖乖等不要亂跑(嗯！有媽真好)

等了兩個小時後我的家人全都來了

雖然帶著不好意思的心  

但看到爸媽哥哥弟弟時，我還是感動得委屈得嚎啕大哭  

這是娘家的人最後一次看到我的眼淚

 

接著第九次試管嬰兒治療時，取出的八個卵都沒有培養出一個胚胎  

帶著狐疑和無奈的心看著桌前的諮詢師陳小姐  

也只能靜靜的轉頭離開…眼淚在眼眶裡轉了許久

只想找個安靜的地方窩一下，走向好朋友的租屋處  

看著一輛輛迎面而來的車子…我第一次有一了百了的念頭

沒有培養出胚胎是因名醫帶著實驗室的菁英出國發表生殖論文和成果  

我想實驗室的菜鳥壞了我和老爺的寶貝蛋  

所以在半年之後我挺著肚裡的夏秋找名醫向他討公道  

看在名醫平時待人溫和且幫我這麼多次的分上  

我二話不說接受名醫誠懇的賠賞(保證金的三分之一) 聽說這個保證金隨漲船高了

 

雖然夏秋的到來帶來了很多生活上的困擾  

老爺和我一起排除萬難至今九年多  

從出生就出入醫院的夏秋和媽媽一樣任勞任怨  

毫無怨言接受各種復健和民俗療法  

直到今年初我們讓生活轉了彎  

九年來我真的放鬆了自己…睡得亂七八糟一蹋糊塗

好似要補足積欠九年的睡眠 

我那寶貝夏秋從此有了越來越多和越來越大聲的笑容  

我們把責任暫時放一邊…換來一家大小的美滿  

真的不是很確定這樣是不是正確的抉擇

這樣的人生誰願寧為女人

 

找了名醫…才見識到什麼叫專業治療  

醫師說：你們年紀也不小了，直接做檢查好了  

不過女方要每天量基礎體溫，作為日後治療的參考依據

女方的檢查比較繁複，理所當然是女方先做檢查

 

輸卵管攝影只不過是檢查罷了  

所以自認為自己可以應付，叫老爺不必南下了  

誰知檢查從頭到尾只有一個感覺～痛.......

尤其是顯影劑打入時，張大的嘴巴差點驚叫，回到住處還是痛

止痛藥止不了的痛持續到第二天

對著電話那頭的老爺大叫著說：以後這種檢查死都不要做了…

 

報告出爐…兩側輸卵管嚴重阻塞(此時心裡仍不忘罵那位兩光醫師)

名醫說：要再安排做腹腔鏡檢查並做切除的治療

結果出爐…兩側輸卵管因子宮內膜異位而嚴重阻塞，卵巢兩側有巧克力囊腫和水腫

 

名醫說：這次治療是他做過最麻煩的一次

為了防止輸卵管的傷口重新愈合，因為範圍過大所以注入大量的藥水如果引流

的血水很多是正常現象要我不要擔心

 

醫院不是人睡的地方，為了體諒老爺辛苦的一天，建議他回婆家睡  

對面的病床跟我做一樣的手術整晚痛的一直哀叫  

她的老爺說我很勇敢，還可以自己去如厕  

我說：遇到囉！沒辦法…

歷經這麼多折磨只好學會忍耐  

還好隔壁床有個上了年紀的婦人做生殖道修整術，述說著她的經驗

讓我的疼痛緩減不少

 

約莫三個月後，開始做試管嬰兒的治療  

除了早晚要注射的賀爾蒙製劑之外，還得注射腦下垂體抑制劑  

這樣得一天跑兩三趟的醫院請護士幫忙  

為了省事只好自己眼睜睜的看著注射針頭插進自己的身體(總不能閉著眼自己注射?)

 

每一件第一次的事情都是糊里糊塗的上陣，當卵泡裡的卵長到約15-20mm時就

得停止所有的注射(只在取卵的前一晚注射一種讓卵不要破殼而出的藥)

其實在門診的診間都有老鳥說自己的經驗談  

同病相憐的心情讓大家不吝分享經驗  

讓初體驗的我寬心不少

 

只是取卵後麻藥一退，肚子痛得讓我慌亂的哭泣  

加上老爺亦步亦趨的跟在身旁，不免也顯得要嬌弱一下   

身旁有位勇者問老爺取幾顆卵，老爺傻傻的說：總共十八顆(試管嬰兒做到第十

次以後被催熟的卵只有3-5顆了)

 

勇者識途老馬的安慰說:那是一定很痛的，取那麼多要高興的，那表示成功的胚

胎會比較多，要恭喜你們捏！哪像我只有一顆，還在考慮要不要放棄呢!…
我先生送我來，取精完就叫他去上班了，我這樣一點感覺都沒有，等一下叫個

計程車回去就好了…勇者嘩啦啦無奈的說

 

她的勇敢讓我停止了哭泣  

 

私底下卻警告老爺做甚麼治療一定要一起  

不可以把我丟在醫院(沒有一起體驗，哪知道另一半的辛苦)

這一次的胚胎有八個(等級在C級以上才可以植入) 名醫一次給它植入捏  

名醫說這樣著床的機會比較多(現在好像有明文規定只能植入幾顆卵)

 

學校的同事到這時都已了解我常請假的原因  

那個常讓人莫名其妙生氣的老大(校長)這時也異常體諒的說：儘管去休息，不

孝有三 無後為大，這個事情很重要

所以每次孵蛋時，請假都得到大家的諒解…孵蛋期十四天捏

孵蛋時也有要注射的針劑和吃的安胎藥(十幾年前的治療和現在有些不同)
很久沒這樣休息了，而且像個女皇一樣

 

可是到了驗孕的時候，心中的忐忑不安是無法形容的  

七上八下的心一直到下午約四點時才塵埃落定  

這家診所是病患自己打電話問結果(後來在北部的三家醫院都是主治醫師親自電知)

 

之後只要第十五天同事看我來上班了  

都心照不宣的用同情的眼神歡迎我歸隊

在鄉下近三十不婚就會引人關心了  

傳宗接代的事更讓人議論紛紛 
不久各種秘方和神秘的名醫就傳到我手上
因為試管嬰兒的治療讓我常常請假  

第三次之後自己考量各種因素，只好把人人稱羨的公職給辭了

期間老爺不時的灌輸辭工作的理由，被老爺洗腦了近兩年在沒有人強迫的情況

下…我變成了家庭煮婦

 

在休養期間(每三次試管嬰兒治療我會自動休息三個月)

名醫要確定我身上的房子是否完整無缺…安排我做子宮攝影

雖然沒有輸卵管攝影般的難受

但是那幾支固定用的聶子也是痛得很  

好在胚胎植入時有過經驗，檢查結果身上的房子完美的非常適合住人

為了下一次讓胚胎順利著床  

醫師建議我注射一支一萬元的藥品

最貴的藥讓我印象深刻，因為也沒啥效果

 

試管嬰兒的治療到最後感覺也麻痺了…很多治療都獨自前往  

老爺也只有取精(女方取卵)的時候才會在身旁

治療時只有在胚胎植入固定子宮頸時不舒服
(會一直固定到植入完成，非常難受) 這幾年的胚胎植入還要讓膀胱脹滿，使得

難受更加分  

 

這樣試管嬰兒治療忍受了十三次

另外有兩次是藉腹腔鏡由輸卵管植入胚胎  

三次的腹腔鏡手術讓我美美的肚臍變得見不得人  

也因為腹腔鏡植入胚胎要確定輸卵管是通暢的(這時自然懷孕的夏秋已兩歲) 所

以不得不再做那死也不做的輸卵管攝影

 

第二次的輸卵管攝影檢查…痛的我直念”啊彌陀佛”

本來女皇般的孵蛋期也變得索然無味，心情的無奈和煩躁無處可發
我是靠荷爾蒙過活的女人…在老爺面前無奈的自嘲著  

我的喜怒哀樂已不是我所能控制的  

勻稱的身材也變得如水桶般的模樣

有時醫師們都睜眼說瞎話…治療用的針劑不會有副作用
但看門診個個腫得像個庫欣氏症的人一樣  

還有的在孵蛋期時就有腹水(大量的製劑讓腎臟無法負荷)

賀爾蒙的治療真的會沒有副作用嗎? 

哪個有良心的醫師能老實的說清楚

 

生育過程的種種不順利，不免對老爺怨嘆的說：女人做到這樣有夠歹命

不過也讓我的生命增加了韌性

人生的腳步

在七八十年代，女人三十沒人聞問是很天大的事 

周邊的人會開始碎碎念終身大事，積極的安排相親這們事

…麥擱撿了

…有人安排就摸去看啦

 

如果再悶不吭聲

…少年時機會那泥多，頭殼不知得想啥，軋人趕走

…你軋人趕了了，現在沒人理你了

 

終於看到對的人了，認識兩個月了人家準備來提親

…干不愛個看尬久哩！認識才兩個月就麥對人走～老爸這時反而憂心了

…你是不是有身了~老媽懷疑著暗示著小心問

…喔~喔!!!看不出來你是做特快車的人~老友笑著問

我跟老爸說：嗯面擱看啦，就是伊啦

我對老媽大叫：要不要去婦產科檢查驗明正身

我瞄著老友說：沒辦法，天雷勾動地火，乾材烈火容易燒起來

 

這個乾材跟婆家人說：人家是家裡的孤女兒，再等一下好了

於是這個等一下讓我們認識六個月內訂婚結婚趕著辦(婆家好像怕我會落跑似的)

三個月後婆婆小心問：有袂生沒~我吶悶著搖搖頭(沒有身怎麼生?)

再三個月又問了一次…我無奈的搖搖頭

那時的老爺知道後就慫恿我一起去婦產科問問

…啊！我們認識不到一年耶！幹嘛那麼急 

而且我才剛滿三十(二十歲以前報虛歲，二十五歲以後報實歲)不能再等一下下嗎

…我跟你一起去檢查，沒啥好擔心的，而且我覺得我應該有問題ㄝ

這是八十三年元旦…新年做得新鮮事

看在老爺誠懇的份上，我們去了招牌上註明有做試管嬰兒的婦產科

 

這個兩光醫師用古老的方法(打空氣)檢查我的輸卵管，反射痛讓我肩膀受不了  身體的不舒服讓我哀叫了兩聲

醫師的檢查手法粗魯不說，一旁的護士竟然補上一句~~你不是想生小孩嗎? 

這點痛都受不了，怎麼當媽媽啊!…這是哪一國的安慰法? 

雖然說得沒錯，聽在正在痛的病患耳裡，好像是諷刺的話

第二次去時醫師說…一切都OK啦 

只是你們要快的話可以先吃排卵藥再適時受孕

也就是吃了排卵藥再透過超音波檢查卵泡成熟度…再一起辦事

在南部的我打電話催北部的老爺…今晚可以南下一起睡了 

老爺加班處理事情再把明天的事交代好  

匆匆南下已經是累到不行的半夜了  

兩個人四眼相對真的只能一起睡覺休息…真是好事多磨

老爺常說：愛是用做的，不是用說的

可是當愛變成責任就有壓力就會沒有品質，這樣的情形當然是沒辦法成功囉

 

這樣的事兩次後醫師要我們試試人工授精 

也就是卵泡成熟後將嚴選的精蟲直接打入女人的子宮

三次後老爺認為再試試看機會可能比較大

我生氣的說：躺在那兒的不是你，你當然可以輕鬆說

然後數落這個兩光醫師的不是…粗魯又沒技術，沒愛心又沒耐心，只想放長線釣魚

…不孕治療不都是這樣的過程~老爺無辜的回，但也同意結束這常荒腔走板的治療

 

只好乖乖的準備去醫院檢查…當然是找台中響噹噹的不孕名醫

當時的保險是公保，得先去公保處轉去醫院

然後去一趟醫院請一次假(之前不想請假才去那間兩光診所，因為只有診所晚上有門診  ) 

李醫師很肯定的說：你們兩個都要檢查  

當然先檢查女方(誰叫房子在我們這兒)

當然檢查到最後，我們從醫院納入名醫師的婦產科診所

…你們兩個都有問題~名醫斬釘鐵截的公布 

這……. 驚嚇不已的夫妻倆只能問：怎麼辦?

你們唯一的選擇是…試管嬰兒~醫師不理呆住一旁的我們繼續說

…我們這兒試管嬰兒的成功率有35%以上，是目前台灣最高的

我們的反應對醫師來說司空見慣，只叫我們回去想清楚

但還記得提醒如果要做試管嬰兒下次一定要來的時間(月經的第三天)

從此我們是不孕門診常客

 

一般人到了適婚年齡就會被催著何時結婚 

好不容易結了婚就被催著生孩子，有了一來個二  

每一個人生階段都想好好感受，一旦冠上責任就覺得不好玩了

但是每個人的人生腳步大部分不都是這樣走的嗎

腳步快慢不同…有人走得平穩，有人走得跌跌撞撞，在平順與否自在而已

 

PS1 : 早婚的小學同學已經在等著做啊嬤了  晚婚的我還在等著”Baby  Right”都已經這麼難了，我家老爺卻還大膽的指定要兒子，我說你去求老天爺吧!

~~親愛的這一輩子

為什麼我會碰到這些人

 

我給了他們甚麼

他們又對我做了甚麼

我跟這些人的磨合又為了甚麼

 

～我這輩子一定是來學著做你下輩子的娘…我對著老爺不滿的說

～幹嘛要做這麼大，你只是我太太而已…粗線條又覺得理所當然的老爺無辜的說

 

>>每天一進門鞋子，襪子就在門口亂丟，都要我彎腰去整理

>>洗完澡衣服也不會拿去洗衣籃放

>>嬌妻手上拿滿了東西，老爺你兩手空空走前面

>>洗衣機都不會用了，晃論洗碗了，我看燒開水喝都不會

>>常常一通電話，向我要一件襯衫或者某一樣小東西放哪裡，

可是一雙大眼總是找不到

>>摺好的衣服被一雙熊掌隨便一翻就全部大亂

>>電腦桌前的東西疊羅漢到快倒了還在繼續疊

 

自從當了家庭煮婦之後，我就像他老娘一樣打理一切

他只要每天穿得光鮮上下班

瑣碎的只好家事一邊做一邊碎碎念

 

老爺看著團團轉的我只會說：我又沒有叫你做…

 

意思是既然自己要做就心甘情願一點

還委屈的加一句：你的家事可以不用天天做，我一天不賺錢都不行…

 

是喔！好像都是自己的潔癖讓老爺認為自找的

其實家事白癡的老爺對我的家務要求不高

自顧強說愁當然只有累自己

 

十幾年來要求不高的老爺糾正了我一定要把書籍擺放整齊的習慣(現在覺得是毛病)

如果累了，地板不擦飯沒煮也沒關係

甚至碗放隔夜再洗也無所謂

 

終究都是拿自己的標準來要求別人累倒自己

不過一邊做一邊碎碎念的習慣還繼續著

 

因為十幾年來老爺學會了收東西

往往他的東西累積到某個程度，自己也會看不慣就動起手來了   

 

可能是住在我整理的王國，讓老爺習慣了某些環境的標準

 

：你再不學著怎麼換尿布，怎麼幫孩子洗澡

老天爺不給你兒子，就不要怨天尤人…這是現在最常碎碎念的事

 

下輩子我一定是做我家老爺的娘

 

 

我那可愛的寶貝夏秋帶來這麼重大的功課來找我一起完成

不論前世是甚麼因果造就這輩子的緣分

九年來我亦師亦友一直在訓練夏秋

也督促自己接受一切的磨練

 

有人說女兒是父親前世的情人，好像有點譜ㄟ

 

夏秋十個月大時，老爺就放手交給我全權照護

把屎把尿的媽媽在夏秋的眼裡好像只是個媒介，好來和老爺相會

什麼都不會幫忙的老爺，只要輕呼一聲：夏秋…

充滿柔情的眼神加上千嬌百媚的笑容就會很精準的望向老爺  

是我這個老媽很渴望的事(到現在還盼不到ㄟ)

 

一直扮演著要求的角色，難不成下輩子我會是夏秋的婆婆???

不不…….. 我比較想做夏秋的姊妹

 

老天爺應該會讓我下輩子在姊妹堆裡成長

希望夏秋是其中一個姊妹

目前的關係好像比較像姊妹的樣子

 

 

有一個無話不談的父親是我這輩子得來的福氣

自小是爸爸的跟屁蟲，很習慣的把大小事向爸爸報告

就連青春期的月事也跟爸爸說，害的爸爸尷尬的向媽媽求助

 

：你嘛嘎伊教一下…

 

小男生傳了紙條和同學介紹表哥或是哪個學校傳來的信

都會一五一十的告知爸爸，只是要老爸寬心一點

如果老爸有意見，他總是分析事情的輕重讓我自己選擇

 

那棵一直呵護我茁壯的大樹慢慢枯萎了

但他總是不輕易求助他人

一個領重大傷病卡的老人常常張羅一家的飲食

好證明自己還是有用的人

 

縱然我從沒有哭訴照護夏秋的甘苦

年邁的爸爸也已無能力輔佐

可是爸爸的眼神、言語、總是不留痕跡流露著止不住的關愛

至今回家探望父女仍是有說不完的話題

 

下輩子我們會是甚麼緣分ㄋ

 

 

老天爺是公平的，因為我有一個話不投機的媽媽

家中唯一同性的媽媽讓我從小想完全依賴她

希望她聽得懂，卻總是隨便兩三句就對著媽媽大小聲

我和爸爸的沒大沒小是甚麼都談

和媽媽的沒大沒小是雞同鴨講(到現在依舊)

 

媽媽的單純可能和早生貴子有關係吧

媽媽是小孩帶小孩的大人(十五歲就當媽了)

一直到媽媽五十五歲時我才放棄讓媽媽變成熟的婦人

 

就接受單純又憨厚的媽媽吧

雞同鴨講時我會很認真的點點頭

可是她好像知道我聽不太懂

 

我也不再糾正媽媽的穿著

六十歲的歐巴桑穿Hello Ketty的衣服也蠻可愛的

也搞不清楚從幾何時媽媽在我面前開始謹言慎行

 

小時候就會灌輸媽媽學到的一些觀念

她常常用一句話就把我喝住：你以為多念了幾本書就可以教訓大人了…

 

現在不管聽懂不懂

媽媽也很認真的點點頭，也開始看起來有點成熟

用那語不達詞的話語關心我

 

一直到嫁了人，我才感覺到媽媽把我當女兒看

現在我的心充滿著感謝媽媽的恩情

把一直頂撞她的女兒當寶貝疼惜

 

我想下輩子和媽媽當青梅竹馬的好朋友

 

 

哥哥像是熱心的過路人

上國一他就抗拒我和弟弟跟前跟後(媽媽規定他一定要把我們

隨時帶在身邊)至此我和他就像毫不相干的家人

 

他當兵時幫爸媽寫信給他，內容總是帶著一絲的陌生感

有時把他當大哥樣寫些我的心情

收到的回信卻像個旁人在說話

 

雖說感覺上不相干但彼此間如果誰需要幫忙

卻又二話不說張羅對方所需要的

對他的陌生加上敬畏(他總是我大哥啊)

讓我極少麻煩他

我的不依賴讓我覺得我比他還獨立

 

這樣的兄妹可能下輩子會成為只是熟識的朋友

 

 

所以從小和我打打鬧鬧的弟弟反而感情越緊密

小時候我力氣比他大

長大時壯碩的弟弟知道他只要一根手指頭就可以把我板倒

生氣時用力搥他肩膀他也不以意

不削的口語讓我覺得自己好無聊

弟弟的忍讓和聽話讓我一直把他放在心上

 

他比較像是我下輩子的哥哥

 

 

這一輩子遇到形形色色的人

會相遇應該是帶著不一樣的使命來磨合，來互相學習

 

你怎樣看待身邊的人呢

希望這輩子和我相遇的人是我下輩子緣分很好的人

~~最後的掙扎

想到夏秋寶貝一直在長大, 做爸爸 ' 媽媽的卻一直被時間催老

內心不禁寒顫的急躁起來

有時對夏秋嚴厲的連自己都覺得過分

可是夏秋似乎知道媽媽的認真是為了自己

努力的把自己的企圖心展現的淋漓盡致

希望自己可以進步以博取媽媽那開懷的親親

~~夏秋要練習在馬桶尿尿' 便便 ,才可以不用包尿布~~

~~夏秋要練習站站 ,才可以走路去散步~~

~~夏秋要練習坐坐 ,媽媽帶妳坐火車環島旅行

     坐飛機帶你去美國的迪斯奈樂園~~

~~夏秋要把嘴吧閉起來, 口水吞到肚子, 用鼻子呼吸

     以後才可以說話 ,嘴吧閉閉看起來更美~~

~~夏秋要自己把頭抬起來,大家才可以看到美美的夏秋~~

~~夏秋拿到東西手要快點合起來,東西拿給媽媽手要放開

     練習握握 ,才可以自己坐在旋轉木馬上喔!~~

~~夏秋的眼睛要看著講話的媽媽,上課的老師

      眉頭打開, 眼睛放鬆看, 眼睛才不會歪歪的~~

偶而夏秋在馬桶尿尿或便便, 聽著按下馬桶的水聲

會興奮的等著媽媽親親

看到小朋友蹦蹦跳跳, 以前會靦腆的羨慕著, 現在會開心的期待著

雖然針灸的楊醫師說夏秋的骨盆發育不良恐會影響行走

但我們還是滿懷信心的在練習

如果將來不會走路 , 至少要會坐吧 ,所以是加強的項目

每次要練習用鼻子呼吸時, 夏秋反抗的力道好強

也許他搞不清楚用鼻子和嘴吧呼吸的不同 ,常常生氣的大聲叫喊

媽媽也只能說~~你罵吧 ! 如果你罵的出來 媽媽會很高興的ㄝ!!!~~

頭控是最重要的練習, 頭部控制不好會影響所有的動作

所以媽媽要不時的叮嚀～頭慢慢抬起來～　

~~腦的聯結要靠手的運作~~這是最近聽到的名言,當然要每天練習

之前加強的是下半身,好像沒有多大的成效,現在才加強手的動作　雖然有點慢,但是只要有,老師還肯教,就表示有希望

夏秋的眼睛最美了(當然是傳到媽媽的囉!!???)

怎麼可以變成斜眼姑娘ㄋ(有一點跡象了ㄟ!!!!!!)

媽媽也很認真的跟老師學習做功課

一切的一切只希望趁夏秋在青春期前,可以將腦部的代償功能訓練出來

三歲前是黃金期,我想青春期是個關鍵點吧

當然小小的夏秋有時會抗議媽媽的嚴格

媽媽就說~~再練也剩五年'八年了'到時夏秋沒有練好媽媽就

不管你了,夏秋自己躺在床上看著天花板什麼都沒有喔!

媽媽自己坐飛機環遊世界~~

~~夏秋要不要走路~~點頭

~~夏秋要不要玩電腦~~點頭

~~夏秋要不要和媽媽坐飛機~~點頭

~~夏秋要不要看電視~~點頭的很快

~夏秋要不要每天躺在床上什麼都不做~~搖頭

媽媽常常把夏秋想要的願望點出來,加強夏秋要練習的意志力

(這是要持續有的) 讓夏秋更專注於所有的練習

夏秋六歲時,老師拿特別設計過的筆給夏秋畫畫時

夏秋哭著不拿,眼睛卻看著其他小朋友手上的一般畫筆

尤其夏秋最希望走路了,這個月把棄置不用已一年的步態練習

器給夏秋練練看,但有些高度要調一調

夏秋卻哼呀哭著不肯下來

媽媽說了好多話 ,才將心不甘情不願的夏秋哄下來

媽媽知道夏秋想要和一般的小朋友一樣

所以很認真的找人 找資料

夏秋也很勇敢的接受不同的挑戰和刺激

夏秋和媽媽都是認真的女人(美得哩!!!)

後記 : 這是去年10月衝勁不減的媽媽在訓練夏秋時所寫下的

因為不知道這樣對不對,常常在治療師一句希望的話

就對著夏秋加強所需要的訓練

後果大多是母女之間拉鋸戰的開始

在媽媽學著用賞識的方法,來面對企圖心依然不減的夏秋時

龐大的壓力在生活中慢慢的聚集

媽媽認為再繼續活在訓練的生活

我想不用一年 大家都會崩潰

剛開始獨自面對夏秋時,也還信心十足

日子一久,會想到這樣漫漫無期的日子好難熬

夏秋的生活起居要二十四小時依靠他人

如果大人因過度勞累而倒下,我的夏秋怎麼辦???

老爺說了話~~都拚九年了 夠了吧~~ 和老爺商量許多

決定日子要過得快樂就好,有了決定生活好過些

這三個月是夏秋出生以來媽媽過的最輕鬆的時候

以前的生活重心在夏秋身上

常常帶著夏秋南奔北跑,隔壁的7-11是老爺最依賴的地方

依賴到老爺說~~我上大號好像有7-11的英文標籤了~~

現在三人一組的家庭是快樂的泉源,家庭才是最重要的吧!

沒有治療師' 沒有訓練 ' 沒有治療 '沒有針灸

好好的料理生活起居(這個就已經夠忙了)

其實這樣的決定也不知道對不對

腦麻兒的輕重有別,夏秋是屬極重度的

喝水吃東西還是有困難

有些媽媽也講到面對孩子訓練的苦惱,有希望還是要繼續努力

如果夏秋訓練到某一程度,周邊沒有健全的硬體和軟體

努力終將後繼無力

畢竟台灣的環境對重度身障兒來說並不是很健全

夏秋和媽媽是躍不過龍門的鯉魚,過的卻悠遊自在

有網友問媽媽~~夏秋有獨立的一天嗎~~ 我想只有媽媽獨力的

照顧夏秋一輩子吧!!!

祈願仍努力不懈的ㄇㄇ和ㄅㄅ們

能躍過龍門讓孩子有獨立的一天