～意外之旅（二）～

 

從前從前就有的計畫～～帶夏秋環島看台灣

 

很無常又無奈～～做不完得運動和永遠不夠用的時間

 

遇到不對的人～～有外勞阿姨幫忙才可行(知道自己的爆發力後自認可以獨自完成)

合緣的回去換了一位不投緣(讓我發誓不再申請的)

機緣要把握～～老蚌生珠(豬妹妹)來了一位很有力氣的外勞阿嬤

 

所謂水到成渠甚麼事都好辦

在森媽的網站上看到了卡通主題房

為了慰勞十一年來辛苦生活的夏秋

決定就來個東部一遊

就在要開始浪跡台灣時

 

宅爺開口說話了～～我跟著去好了

 

只好將流浪的時間延後一天

行程從北台灣～台中～南投～台東～南投～北台灣

變成北台灣～南投～台中～台東～花蓮～宜蘭～北台灣

wo~~wo~~wo~~~~~~(wo到喉嚨有咕嚕聲)

但心裡暗爽～～挖！環島一遊捏……

 

我家的宅爺果真不同凡想

一句話把我計畫一個多月的行程大翻轉

搞得我天翻地覆，行李搬上搬下不說

還得重新整裝…很值得所以有〝少念一句〞,只有wo很多聲

 

當下決定什麼計畫都沒有,司機有兩個什麼都OK!!!

 

出發去台東的那一天

臨上車前一定要做的事～～～清空膀胱

Wo～wo～wo～…………ㄚ‵！失蹤已久的大姨媽突然來了

真得是倒楣到頂～～～真掃興！！！

 

就是它啦！…讓我的環島旅行只有49分

可惡的大姨媽，有史以來第一次這麼恨它，第一次去台東ㄟ，只能看不能享受¡ ¡ ¡ ¿ ¿ ¿

煞風景的大姨媽…此時只想把你法ㄦ掉,看在需要你的份上就給你忍耐

 

49分的另一個原因～～宅爺竟然叫我────閉嘴

只不過是希望第一次參與活動的宅爺對夏秋的上上下下可以安心

習慣性的不耐盡量不要表現出來（又不是工作,幹麻那麼急）

 

以為我那麼愛講喔！！！

而且每年的新希望是〝少念一句〞而已溜∵

 

49分還有一個原因…環島只花了三天

是旅遊ㄟ，又不是在計算環島的公里數

難得離家的宅爺果真是想念宅嗎¿

竟然台東、花蓮、宜蘭就

這樣繞一圈⊙①⑴Ⅰ⒈ⅰ‧

 

閒雲野鶴般得心情難得重拾卻又遺落

 

宅爺的台客旅遊和我的閒適旅遊又變成兩條平行線

怕是宅爺以後不跟了

 

去台東順便（是直接吧）會網友…森媽

我們有跟小王子逛初鹿農場

喔！原來我跟森媽的共同點還蠻多的

其中一個就是…我們本人比相片裡的還要苗條耶！

 

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隨便照隨便美得東部海岸線

 

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 ～以上是回來時的心情寫照,掛著黑臉心中是輕鬆愉快的

～原來49分最大的原因是2/13是黑色星期五☰

～這個月我們找了附近的湯屋,夏秋的躺椅也買好了,盡早把

100次給消費掉,也算是彌補遺憾！！！？？？

～意外之旅（一）～

～～老媽子的流浪心情～

宅爺的一句話把我計畫已久的東部一遊給大翻轉

浪跡台灣的第一站改成南投

 

也因此有了進香團一遊……第一次去掛香拜宅爺所賜,也感

謝鄉親讓位給插隊的女人國四人組‥老媽子＆夏秋gigi＆

mimi＆外勞ㄚ嬤

 

環島三天加上年初一到初十即北上東逛逛西吃吃,女人國

四人組寒假時流浪了11天

著實讓夏秋的寒假快活到無法形容

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老媽子的新口頭禪～～有證據的喔！！！

因為攝影機全都錄^︶^

 

後記：舅公老阿祖98/8安祥的走了…… 

～淺談ＩＴＢ～

～老媽子的煩惱～

 

報導的總是成功的案例，～ "希望下次是我的寶貝”～每個家長的心聲。

越來越多的科技治療，大家準備好了嗎？

每個家長是否了解自己的寶貝要的是什麼？

每個寶貝是否願意接受治療?是否了解治療後的結果？～沒有結果～承接挫折～重燃生命的希望。

 

紛紛擾擾的政治人物們會注意到我們的需要嗎?

～重視弱勢族群～的口號往往失焦，處於邊緣的治療往往是很多人的萬靈丹。

這些在邊緣的治療方法往往讓很多人望塵莫及～～～太貴了。

 

我的夏秋寶貝跟很多天使一樣，生活總是圍繞著～醫院~～復健～民俗療法～相關運動～

 

所聽過的民俗療法只有刀療法和舌針法沒有嘗試，因為連我都

不敢碰的事怎麼可以讓我的寶貝去嘗試?

 

是的!夏秋做過的民俗療法我都有經驗過，就連騎馬也試一試。

一路走來讓夏秋知道我跟她在一起，所以我知道夏秋的痛也知

道夏秋的厲害。

 

去年初第一位被報導的小朋友一出現，我的企圖心重新燃起

～原來夏秋是遺傳到我的精神

 

找資料～找醫師～找廠商～找同病相憐者～問大家的意見～問夏秋

唉！！！

好貴喔！

 

～如果真的是很多人的需要，健保給付還要透過有力人士？

～只注意在保費和年中獎金的當下。最有力的健保局官員會瞭？？

～靠自己最有效也最快～…還是這句話安慰自己。

 

讓大家一起分享我所認識的ITB。

＊＊評估瞭解…包括家長對裝置後的期望（不要妄想太高）因為裝置後需花更多的時間和精力。

 

＊＊Baclofen藥物測試…在手術室進行淺睡麻醉，需住院一天。

 

＊＊手術值入輸注系統…裝置手術住院約二星期，待傷口癒合再注藥，這時患者狠辛苦,照顧者狠累，傷口有前…幫浦，

後…小傷口，用來導引幫浦到脊椎的導管。

 

＊＊調整劑量…從低劑量慢慢開始，待評估後出院

 

＊＊定期回診及加藥…出院後定期回診～1wk～2wks～3wks～1M

使用體外"控制儀"檢查幫浦、傳送及填充正確的藥量、找出最適合患者的劑量，一瓶藥可使用約1.5M…視使用劑量

＄10600～真的很貴族。99/4…PS：2瓶約$17000…有降價

 

！！突然停藥會造成肌肉緊繃僵硬，不會表達的患者藥很注意，藥量將完雖然有警示音但很小聲，幾乎聽不到，廠商得說明是太大聲的警音怕會影響患者對周遭的人的顧慮

 

！！只有MRI….核磁共振造影檢查時會停止輸注藥物，要醫療團隊審慎評估，低度電磁干擾波…行動電話、微波爐不會影響幫浦的功能

 

！！目前北醫腦麻小孩已裝置＊4，榮總腦麻小孩已裝置＊3，榮總大人小孩裝置總數加起來較多

 

有經濟上考量又想裝置的～長庚或慈濟有編列補助預算(我想也許廠商想增加合作醫院)

 

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～這種事就像拜神一樣,有的信有的不信，有人有效有人沒效～

 

～裝置後有進步不一定全是ITB的功勞，沒有裝置患者 預後變

  壞也不是沒有ITB的的因素～

 

～ITB並不是最後的依靠，還是要積極的訓練患者才重要～

 

～每次成功的案例一揭露，是宣傳廣告還是真的為了需要的

  患者？～

以上是訪問寶貝有裝置家長的心聲

以上是經過同意才公開的照片  

就是它…….＄約45＋4個零

~~生日箴言~~

～～老媽子的女人心情

那兩個生日數字不是85喔!請注意後面有個甚麼c的

 

真的沒有過生日的習慣，大寶貝夏秋小四的生日有給它忽略一下，希望她可以了解生日只是出生，結婚紀念日只是出嫁。

 

有一段時間老爺常去買蛋糕給大小寶貝吃，這一天買的蛋糕比較大，心理咕噥著幹嘛買那模大，掏出兩支數字蠟燭才恍然是我的生日蛋糕，在大家的面前炫耀一圈，預告明早的早餐就是它(有了期待少了浪漫)生日這天不吃生日蛋糕才不會老。

 

特將平日小抄PO上當作生日紀念，只是一些擦撞出的火花飄出的想法，也許是和路人甲乙丙，也許是看自己，也許是旁觀朋友，也許是亂竄的思維，也許……….

 

＊人生:已經不是我的人生。

＊我  :已經失聯很久了，雖然不知從何找起但很認真去找我，本我都沒了，哪來大我?

＊放棄:可不可以甚麼都不要選擇。

＊選擇:有甚麼可選擇的?我還能選擇甚麼?

＊改變:已經習慣了，能改變甚麼。

＊忘記:要怎麼辦才能忘記一些。

＊記憶:想忘記卻排山到海般湧入回憶，想記住卻不知有甚麼好留念的。

＊思考:腦海裡有許多意念，像一隻兔子到處亂竄，是老人痴呆的源頭?

＊期待:舊的沒有來，新的一直來，卻越來越少，因為預知就是不來。

＊夢  :消失了，面對現實雖殘酷卻真實。

＊滿足:奢華不屬於我，苦吃得很多，氣也受夠了，忍到喉口了，一切都夠了

＊真相:令人痛苦令人難堪。

＊問題:是製造?是了解?是解決?管他的，那不是我的問題。

＊痛苦:太多了，只好把它變成快樂。

＊樂觀:卻承受不住一家子的悲情。

＊檢討:沒有人認為自己有錯，既然都對只好平行。

＊溝通:隔街對吼的兩條平行線，不想當潑婦也不要做河獅。

＊干涉:幫忙的另一種說法。

＊愛  :戀愛時充滿妒火,結婚後只想獨佔，生子完剩下冷淡，想念家人的愛。

＊家  :婆家?娘家?夫家?我的家在哪裡?我想要家庭的家。

＊家庭:倒了就甚麼都沒有了。

＊家人:總是用仇恨的言語來延續下輩子的恩怨情仇。

＊血緣:父母不能選，孩子不能換，選了親密愛人做夫妻，換了一點瓜葛都沒有。

＊婚姻:只不過是一張紙，結婚很麻煩,離婚更麻煩。

＊傳統:是美德?是包袱?都太沉重，想改變一些些，卻怕搞砸了。

＊感情: 潛藏多一點傷害少一點，學會冷漠才不會受傷，比較能長長久久。

＊分享:獨自享受很寂寞，能分享的人在哪裡？

＊終點:沒人知道。

＊結局:正在創造 。

＊相信的事:～相由心生～老天有眼～因果傳承～一切靠自己

 

新年的願望:今年的個性可以歷練的比去年進步………

少念一句，少罵一些，多忍一點，話說的不要太滿。 

 

因為人生無常，有很多無奈，只能接受隨遇而安，學習隨緣的生活態度。

孤雛淚有句話細細咀嚼會有不同的想法~~河流很美麗，但我想念大海。

身邊的人事物誰是河流?大海茫茫在哪裡？

花枝招展的馬鈴薯正張牙虎爪的迎向我，它已經是陽台的最佳景觀，旁邊是婆婆給的蒜頭，也放到發芽了。

靈機一動想試試蒜頭的能耐，最前面那一盤不小心弄翻了，也只是隨手播一播，發出的根竟然想盡辦法也要去吸收土壤的養分。

 

真希望我的夏秋可以像馬鈴薯一樣，風吹右莖就倒右，風吹左莖就倒左，幾番波折又可長得直挺挺，能像蒜頭一樣拚了也要活，也許我的白髮可以發的慢一點。

~~海角一角落~~

～老媽子的發呆心情

原本丟在廚房角落的馬鈴薯,如今是陽台的最佳景觀,搖曳生姿的馬鈴薯正在向我示威呢!

看到冰箱裡快發芽的馬鈴薯,心理氣自己這回又浪費了,隨手一丟的馬鈴薯竟然在廚房一角繼續搖擺著生命的活力。

只好丟到棄置的花盆,整理陽台時發現高漲的生命力發出了又嫩又綠的葉子,我笑著跟夏秋說:以前種不好的馬鈴薯,現在自己長得很漂亮耶!

屬於社會族群中弱勢的身心障礙者,有沒有一個角落能讓他們安然的成長???

 

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“六個孩子”的劇情也常讓我感嘆:新世紀的孩子有這麼脆弱嗎???

 

常被誤認我是個三不管的老媽子，因為我常常躲在角落看著正在茁壯的mimi,自己可以獨自玩多久???只想試試看mimi的能耐

 

”六個孩子”裡的媽媽忙碌的無暇陪著孩子玩,那個最小的孩子常常在家裡的某一角落獨自玩得很忙哩!

 

成長中的孩子變化之大,常讓我這老媽子反應不過來,最近和mimi進駐”咆哮山莊”

六樓的音效傳到在地下室的警衛室還響徹雲霄呢!!!

希望能早日搬出令人無奈的山莊

～咆哮山莊的慘狀

新世紀的媽媽得犧牲大部分的時間才是重視”親子關係”??????

最近跟朋友發牢騷,因為每天的日子總是無聊的忙碌

丟東西~~~mimi最喜歡玩的遊戲

收東西~~~無奈的老媽子改不了的習性

藏東西~~~mimi有很多藏寶物的寶庫

找東西~~~老媽子腰桿子得挺起來找到天翻地覆

旁邊偶而有個路人丙笑呵呵….(夏秋gigi啦!)

 

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不知是中年還是做了新手老媽子,老覺得心慌慌

因為每天都在忙卻一事無成,腦子裡想很多卻甚麼都記不住,難不成這就是"中年危機" @ˇ_ˇ@

~~大小寶貝~~

很會互相取樂的大小寶貝@^_^@

有時夏秋在墊子上做運動，傻不嚨咚的mimi常常想跨越夏秋姐姐身上

mimi也大多在眾人的驚呼聲中作罷

一副 "啥咪代誌" 的神情惹得大家笑呵呵!!!

偶而mimi得逞之後向著姐姐拍拍手，兩姊妹又是笑得合不攏嘴

當然身為糾察的媽媽一定要mimi繞過夏秋到對面

mimi搖著包尿布的大屁股嘴吧一邊咕嚕咕嚕#@?$#$&

到了對面坐定之後，mimi對著我咕嚕咕嚕大叫..#$?*&#…抗議啦!!!

我當然耐著心待mimi 抗議停了 : 哇!mimi好厲害喔!拍拍手

mimi會應付拍兩下

夏秋常常因mimi搞怪的動作和表情,心情大悅而笑開懷

 

 

夏秋和mimi最喜歡一起散步
如果夏秋跟在後面推著，mimi會頻頻向後瞧，要姐姐跟上來倂齊著一起走



認識或不認識得人看到我們,說聲 "hello" …甜蜜微笑大方送...

夏秋的頭髮目前由媽媽操刀，技術越發厲害.....剛開始的馬桶蓋到好看的層次分明…自己研究滴


一些心情話.....待續.......因小娃兒叫媽媽囉!媽不來就會急哩咕嚕滾下床....sorry!.....97/12/05


看著夏秋有越來越多自卑的神情，讓為媽的我好心疼，好想知道她對目前的處境有甚麼樣的思維

夏秋是怎麼看待從拚命三郎到順其自然的媽媽

???!!!

我還是給夏秋建立正確的態度-----只是低調一些(我的夏秋是姑娘了)

該做的復健每天按時做～只是不再強調那些模糊而遙遠的期待和夢想…走路!!!!!!!!唉

!!!

要把一切當做隨緣來看待不是馬上就能接受的，一直以來大部份的時間夏秋都有外勞幫忙

不是每一位來幫忙的外勞都是好幫手

前一任來的外勞搞得我身心俱疲後，我就不想申請了(發過誓的)

那時我和夏秋是躍不過龍門的魚，卻過的悠遊自在..........這樣的生活是我們還在努力的願景

只是周圍的人(認識或剛認識的)一直強調 "應該" 讓夏秋練習做......也就是以前搞得大家氣喘如牛的動作

將近兩年的時間我不時的調整自己............三心兩意'七上八下'忐忑不安...........反反覆覆的心情困擾著我

所以 "悠遊自在 "的生活變成了願景.............曾經是再簡單的心境還是敵不過旁人的三言兩語

老蚌生珠(我真的生了一隻豬，生肖屬豬啦!)讓夏秋再度有了依靠的外勞

好像有了外勞夏秋就得接受"復健"的鎖鏈

這位阿嬤外勞很認真也很有個性，帶來的困擾也不少


~~~~~~中斷一下的分隔線(我要去當廚娘,等我一下下嘿!!~~~~~~~~~~~~~再說一次sorry...12/06/12h

阿嬤外勞十月底因家裡有事要處理回家休息三個禮拜

這個假期討價還價(討論啦!!!)近五個月

希望外勞能如期的回來幫忙～"夏秋要等你回來才要去上學喔!"…一直耳提面命的提醒著

很認真的新老師一直呼喚夏秋來學校(特教班的老師真得很認真…新的舊的都一樣認真)

大約來幫忙一個禮拜的婆婆想回去南部兩天，我順勢要婆婆在南部幫忙就好了，這裡的事我應付得來

太多的習慣不一樣，加上婆婆怕兩姐妹會相互碰撞，會刻意將兩姊妹分開…這個"刻意"夏秋是看在眼裡

婆婆大多顧著mimi…惹得夏秋吃醋了(阿嬤再也抱不動夏秋老嬰仔)

按奈不住的夏秋開始用肢體抗議

早餐從早吃到下午(一邊做事一邊吃)的我也開罵了

才剛學習自己玩的mimi有了靠勢

又怕婆婆不習慣陰晴不定的天氣

……我的世界開始起了化學變化

婆婆回南部後

三個女人從頭開始…夏秋要習慣等

mimi又開始黏人…化學變化加速的生活

我一樣像個機器從起床開始一直動到下午，索性只吃晚餐

懂事的夏秋加深了我的愧疚

…減少搬動的次數所以要一直躺在地 上(我還數落她是懶惰鬼)

…搖著頭不想去學校是不要媽媽太辛勞(近外勞回台的日子才點頭想上學)

三天後我潰堤在兩個小女人面前

大的嚇到(夏秋沒看過媽媽這樣)

小的似懂非懂的乖乖坐在身旁

連續三天夏秋看著一面做一面哭的媽媽

"媽媽很累,哭一哭會比較舒服"……只想安慰不安的夏秋

我不要強忍故作堅強了

夏秋長大了應該要瞭解每個人都有的情緒

發洩是重新開始的一種方法

夏秋也常常會因我們認為的小事而嚎啕大哭

我也會放任她哭個夠

因為情緒只是一根爆發點，而不是眼前簡單的事發點

夏秋哭完也只是幫她擦眼淚

說些有的沒的也是多餘，簡單的動作道盡所有

做了三個星期的supperwoman，還是一樣的體認…女人擁有爆發性的韌性

將來的目標還是朝著~~悠遊自在~~的願景來努力

多做一些會讓夏秋快樂的事…最大的樂趣是到大賣場吃吃喝喝

偶而會小吃mimi的醋(除了媽媽對mimi的醋不吃)

夏秋最愛的還是mimi

有了糾察媽媽的把關

夏秋享有的關注和寵愛一個人都不能少

PS : 夏秋有稱讚媽媽這三個星期的表現喔!!!

        有令她刮目相看的

suppermother

在大小寶貝面前潰堤因為老天爺總是在沒有人幫忙時

會藉著夏秋來磨練我

就在婆婆回去南部的第二天

夏秋出了狀況差點小命不保

沒吃沒睡的情況下，祈求老天爺不要讓夏秋受到折磨了

向老天爺泣訴發洩一下，最終還是要接受一切試煉向前看