這個站立架陪著夏秋寶貝已六年多
剛開始站十五分鐘哭十五分鐘 後，來可連續站一個小時
利用看電視時正好可訓練頭的控制(夏秋是電視兒童)
一百二十幾公分又高張的夏秋，每次弄上站立架用九牛二虎之力都有困難
最後氣而不用(夏秋棄 、媽媽氣) 最後改用人力加副木
夏 秋! 厲 害 給 大 家 看
啊…啊…啊，夏秋要幹麻!!!
夏 秋 : 媽媽不要擔心
你看不懂這是國標舞的預備動作嗎
媽媽 : ㄛ! 那一邊練舞一邊練站, 搖一搖 ,搖來搖去 ,搖到中間來
左邊搖擺、右邊搖擺、搖擺搖擺再擺到中間來
夏秋 : 呵! 呵! 呵!!! 真好玩, 再來... 再來...
掀起了你的蓋頭來，讓我來看看你的臉
夏秋喜歡被讚美，也喜歡照相 如果照到猙獰的樣子，會自己偷偷的笑 做這些練習時，夏秋最喜歡看電視，喜歡看運動節目 卡通(現在迷小丸子) 大長今 這些都是我手中的籌碼 手中籌碼,夏秋越好訓練
妳的臉兒美又美呀，好像那仙女一模樣
不到兩個月大的夏秋寶貝張力已強到像是在抱一隻木頭
媽媽總是輕輕的搖啊搖，希望能讓夏秋放輕鬆
夏秋不知道自己為什麼會如此，炯炯的眼神瞪著前方
彷彿知道不可以這樣一直用力，可是又無法控制身上這道無形的力量
往往在拉距之後就是哭，哭得聲嘶力竭，彷彿在控訴怎麼這麼痛
媽媽也只能緊緊地抱著夏秋，讓夏秋知道再如何都有媽媽陪著
雖然夏秋從不用眼神向媽媽求助，可是媽媽知道夏秋聽得懂
媽媽儘可能跟夏秋講話
丁點大的房子整天就是夏秋的哭聲和媽媽對著夏秋喃喃的聲音
幫夏秋穿衣服時，媽媽對著夏秋說著每一個步驟
～漂亮的衣服穿過壯壯的頭，流過小小的左手，飛到小小的右手
飄到看不到的背背，夏秋的屁股要抬高高(當然是媽媽幫忙抬高的)
媽媽要把漂亮的衣服穿在美美的夏秋身上~~~~不知道是孰能生巧
或是夏秋天生聰穎，不到三歲的夏秋會配合左手、右手、左腳、右腳
來附和著媽媽的動作呢
耶!!! 
幫夏秋穿褲子時
媽媽就說：左腳抬高高，哇!!! 右腳比較高
屁股最厲害抬最高～～現在最厲害的還真的是抬屁股
哈哈哈
洗澡時間是夏秋最放鬆的時刻媽媽說～脫光光的夏秋不能隨便給別人看
門要關好。擦擦眉毛、左眼、右眼，捏捏鼻子挺高高、嘴唇閉閉
洗洗左ㄋㄟˇ ㄋㄟˇ
洗洗右ㄋㄟˇ ㄋㄟˇ
搓搓小肚子
啪啪屁股，左腳、右腳洗乾淨
最後洗洗光溜溜的頭
好讓頭髮長ˇ長ˊ長ˊ
抱起香噴噴的夏秋快點穿衣服~~~
無論媽媽如何扮小丑，夏秋總是視若無睹直視前方
只要有一絲力氣，媽媽一定奮力不懈的表演
四個月大時媽媽認真的看股市行情，想要選股來一博夏秋日後的生活費
沒想到卻引起了夏秋的興趣
只要一轉台，夏秋的屁股就用力蹬的高高地
彷彿在說~~~給我轉回來
媽媽想股市的跑馬燈紅綠顏色的關係吧(至少知道夏秋不是色盲)
六個月大的夏秋喜歡的第一首歌是~~~對面的女孩看過來
日後只要夏秋喜歡的歌，都會超紅的
有一天爸爸哄著夏秋睡覺，坐在沙發上爸爸累的睡著了
清醒的夏秋一不小心滑了下來
一陣呼天搶地的哭聲急壞了媽媽
一旁的爸爸想要彌補秀秀夏秋，卻惹來夏秋更大聲的抗議
媽媽高興的對爸爸說~~~夏秋是有認知的ㄋ
從此媽媽更賣力的扮小丑表演給夏秋看
夏秋看得懂的
看著沒有表情的夏秋
媽媽想她會不會是腦麻兼自閉，她就這樣不會笑嗎
有那麼一天睡夢中的夏秋微笑了
在安睡中的夏秋旁邊
媽媽一動也不動的拿著相機對著焦(單眼相機很重ㄟ)
靜靜的等候剎那間的微笑
唯恐日後夏秋不會開口笑
幸好老天爺看到了夏秋和媽媽的努力(夏秋視力的對焦不是很準)
夏秋兩歲時會看媽媽了，對媽媽的表演很捧場
三四歲時會對人微笑了
至於何時咯咯笑，已在盡所有的努力中忘記了
媽媽要幫夏秋做什麼事，都習慣性的先口述
吃飯時也都一直和夏秋講話
有個媽媽覺得這樣很奇怪
媽媽說 : 就是因為夏秋不會表達，所以儘可能的跟她說話
否则她怎麼知道苦的是苦瓜、有點酸的是番茄
豬肉、牛肉、雞肉怎麼分得清楚~~~
這個媽媽後來說 : 真的ㄟ！吃飯時一直和小孩說話，他會吃的比較愉悅ㄟ~~
肢體障礙的小孩需要跟他們說明…要幫他們動身體哪個部位
越來越懂事會越來越怕外人的觸摸
被外人無預期的碰觸是什麼滋味呢
甚至夏秋要送人的東西都要經過她的首肯
別人要借東西也要夏秋的同意
媽媽覺得要尊重獨立的個體
夏秋在碰到陌生人或處在陌生的環境時
還是會表現的酷酷地
可是內心是很熱情的
我 在 學 煮 菜 ,今 天 吃 火 鍋 ,歡 迎 大 家 品 嘗
夏秋寶貝兩歲半時，就近機構 (伊甸) 就讀
但就不知什麼原因，夏秋每天嘩啦啦哭著去(很奇怪ㄟ，夏秋喜歡熱鬧的啊!)
也許是年紀太小，只好棄讀從新排隊
順便去台北第一兒發中心參觀
當下決定登記排隊(心理嘀咕要自己接送 ,到時再說吧!)
約五個月第一兒發中心來通知可就讀(這期間媽媽拼命練習開車上路)
這一接送就是三年
新手上路的媽媽，每天奔馳在擁擠的高速公路上
每天一 早(六點 ---想避開塞車 ,但還是很塞 )就得起床，夏秋卻樂此不疲
在第一旁邊的公園吃飽後，再高高興興入第一
頭一個月媽媽前腳一走，夏秋哼呀哭著，情緒在老 師的撫平下很快平息
在第一
夏秋第一次去麥當勞、第一次喝可樂、酸甜苦辣的味道通通來試試
老師帶大家逛菜市場，到超商買自己喜歡的零食、看電影、看蘋果奶奶
參觀台北最大棵的聖誕樹
當然夏秋最喜歡的動物園 ' 兒童樂園是每年要去的
還有去附近的 101 喔 !
老師會在特別的日子幫我們照 沙龍照
夏秋很多美美的相片都是老 師 的傑作
在入小一前半年媽媽想讓夏秋和 一 般小孩融合，和社區扥兒所商量要就讀
很順地園長同意，第一天之後發覺園長的安排和原先講的不一樣
好像只是敷衍應付，好讓我知難而退
等到找到有心的扥兒所時，已經是暑假了(這兩個月夏秋特別快樂 )
為了讓夏秋有比較多的經驗想讓夏秋緩讀
於是又展開各種資料的收集和緩讀的計畫書
反覆思量後在"就學安置會議"上臨時放棄緩讀
媽媽覺得學校可以給的就跟學校要
媽媽要求夏秋上普通班 (和扥兒所一樣要有人陪讀)
安排的老師覺得可以試一試
也因資源班的師資不夠，所以夏秋兩節在普通班，兩節在特教班
這樣的安排夏秋也很樂意的接受，直到小二老師要夏秋全部在普通班上課時
夏秋每天哭喪著臉上學，悶悶不樂的放學
一個月後夏秋自己選擇去特教班就讀
至今夏秋很喜歡她的學習環境
這一段夏秋求學的心路歷程一 直縈繞在心中的是~~通常我們是被選擇的
可是要積極去爭取我們要的~~
要唸普通班是一位治療師認為 : 先往上爬，爬到一半如果不行，再退後一步
一開 始就往下走要再往上回頭會比較困難
很多計畫和決定是媽媽在做
最後還是要看夏秋要不要, 媽媽一直尊重夏秋的決定
最 近 看 了 有 關 生 命 剩 幾 個 月 時 該 如 何 的 文 章 讓 我 想 到 有 那 麼 一 天
老 公 問 我 : 在 你 即 將 斷 氣 的 那 一 刻 腦 海 裡 最 後 消 失 的 會 是 誰
我 不 加 思 索 的 回 答 : 當 然 是 我 爸 那 你 呢
不 知 老 公 聽 到 的 答 案 不 是 自 己 而 在 吃 醋 還 是 在 深 思
到 現 在 我 還 不 知 道 在 他 腦 海 裡 最 後 的 記 憶 是 誰
生 命 的 盡 頭 呈 現 在 腦 海 的 最 後 一 刻應 該 是 指 最 後 的 意 識 吧
也 許 那 最 後 一 刻 就 像 在 電 腦 下 指 令 就 有 停 不 住 的 一 長 串 列 表 閃 爍 在 螢 幕 上 直 到 關 機
第 一 個 消 失 的 應 該 是 我 的 夏 秋 寶 貝 她 總 是 像 無 尾 熊 寶 寶 一 樣 地 掛 在 我 身 上 掛 在 我
心 上 最 掛 念 不 下 的 應 該 就 是 第 一 個 因 為 她 充 滿 在 我 的 心 中
用 不 捨 的 感 念 將 把 我 當 寶 貝 的 爸 爸 消 失 在 最 後 的 記 憶 裡
在 我 的 心 中 爸 爸 是 最 重 要 的 人 物 所 以 爸 爸 對 我 的 訓 示 總 是 軟 軟 的 一 句
他 知 道 我 會 把 他 的 話 當 作 聖旨
如 今 我 的 現 況 他 幫 不上 我 只 能 用 不 捨 的 心 情 來 疼 愛 我
朋 友
當 生 命 的 熄 燈 號 響 起 你 做 好 準 備 了 嗎
你 是 否 像 我 一 樣 有 準 備 好 遺 囑 了 呢 我 的 遺 囑 如 下
> 所 有 的 現 金 是 爸 爸 的 ( 因 為 他 老 了 不 會 掙 錢 了 ) PS : 希 望 爸 爸 不 要 嫌 少
> 其 他 有 價 地 無 價 地 不 動 地 可 動 地 是 夏 秋 寶 貝 的
> 拼 布 作 品 請 按 編 號 上 的 名 字 送 出 ( 登 記 有 案 的 朋 友 請 當 作 傳 家 之 寶 )
> 其 他 的 布 拼 布 零 件 拼 布 工 具 送 給 拼 布 朋 友 們 ( 需 要 的 朋 友 請 速 登 記)
> 書 請 儘 量 給 人 看 ( 拜 託 不 要 拿 去 給 資 源 回 收 者 )
> 相 片 要 拿 去 做 紀 念 的 之 外 其 他 和 我 一 起 焚 化
> 一 顆 心 留 給 我 的 老 公 ( 不 要 說 都 沒 有 留 給 你 什 麼 ㄛ )
這 是 我 對 生 命 結 束 時 作 最 好 的 安 排
九 月 十 九 日 帶 夏 秋 寶 貝 去 桃 園 聖 保 祿 醫 院 做 評 估
媽 媽 發 現
有 越 來 越 多 的 治 療 方 向 是 以 前 沒 有 想 到 的
媽 媽 只 知 道 要
認 真 的 按 照 醫 院 治 療 師 教 的 去 做 不 可 否 認 是 有 幫 助 的
有 時 想 夏 秋 自 體 成 長 上 的 進 步 應 該 居 多
在 夏 秋 上 小 一 時， 停 掉 了 醫 院 的 職 能、 物 理 治 療
因 為 太 多 治 療 師 讓 媽 媽 無 所 適 從
且 準 備 及 交 通 耗 費 很 多 時 間
媽 媽 認 為 根 據 多 年 的 學 習
自 己 在 家 "操" 夏 秋 會 有 更 多 時 間
學 校 方 面 每 學期 雖 然 有 不 同 的 老 師 可 諮 詢，可 是 還 是 遇 到 了 瓶 頸
和 "寶貝兒園" 的 袁 老 師 有 短 暫 的 交 談 後，體 認 到 這 麼 多 年 努 的 方 向 好 像 偏 了
"生涯規劃" 對 身 心 障 礙 兒 是 很 必 需 的
在 復 健 上 的 安 排
應 該 是 根 據 夏 秋 的 需 要 來 做 整 體 規 劃
算 是 量 身 訂 做 的 復 健 吧(畢竟每個都不同)
有 個 媽 媽 說 的 對 ~~~~ 在 黃 金 治 療 期 替 寶 貝 找 對 人，做 對 事 是 很 重 要 地
爸 爸、媽 媽 的 堅 持 也 一 定 要 地
雖 然 夏 秋 八 歲 了，只 要 有 起 步 就 會 有 進 步，當 然 要 持 之 以 恆
真 希 望 能 如 期 的 安 排 到 袁 老 師 的 課 程
夏 秋 寶 貝 三 歲 坐 著 推 車 逛 大 街
會 有 小 小 朋 友 指 著 夏 秋
對 著自 己 媽 說 ...... 她 怎 麼 坐 車 車
在 別 人的 眼 光 過 來 時
媽 媽 就 歡 喜 地 先 說.......可 愛 的 弟 弟 (妹妹) 在 看 妳 耶！妳 跟他 說 .....我 不 會 走 路 ㄚ
有 的 小 孩 直 接 問 媽 媽......她 為 什 麼 不 會 走 路
媽 媽 就 變 成 夏 秋 的 發 聲 筒
常 常 一 個 善 意 的、不 解 的 眼 光 過 來
媽 媽 就 說 ......那 個 阿 姨 (叔叔) 在 看 妳，要 不 要給 人家 微 笑 一 下
夏 秋 的 眼 光 通 常 會 很 精 準 回 過 去， 靦 腆 的 笑 著
有 的 人 給 夏 秋 稱 讚
有 的 人 會 問 些 問 題
有 的 會 提 供 意 見(好 的、 怪 的 、媽 媽 都 聽)
通 常 媽 媽 會 請 夏 秋 謝 謝 對 方 順 便 詢 問：阿 姨 不 懂， 媽 媽 說 好 不 好
偶 爾 眼 光 看 得 連 媽 媽 真 的 不 知 怎 麼 辦 時
媽 媽 只 好 說.......夏 秋 妳 可 以 給 她 看 回 去
夏 秋 就 美 美 地 看 過 去
只 要 夏 秋 瞄 著 別 人 的 眼 光 時， 媽 媽 一 定 即 時 發 聲
其 實 很 多 不 了 解 的 人，他 們 的 眼 光 和 問 題 都 不 是 故 意 的
此 時 的 媽 媽 只 好 裝 得 鈍 鈍 地 一 一 回 答
媽 媽如 果 對 外 人 的 感 覺 敏 感， 怕 會 影 響 夏 秋
媽 媽 希 望 讓 別 人 瞭 解 什 麼 是 腦 性 麻 痺
別 人多 一 些 瞭 解，就 會 有 多 一 點 關 懷
無 論 是 逛 街、外 出 遊 玩、泡 湯 (公共池ㄛ) 夏 秋 都 愛 得 很
也 許 她 知 道 要 跟 媽 媽 一 樣 勇 敢
由 於 夏 秋 寶 貝 腦 傷 的 症 狀 在 一 個 多 月 大 時 就 出 現 了
所 以 治 療 很 早 就 開 始 了
醫 院 的 復 健、早 療、針 灸、氣 功、筋 絡 按 摩 都 有 嘗 試
直 到 兩 歲 復 健 時 還 在 哭
因 為 媽 媽 的 堅 持
夏 秋 邊 做 邊 哭 到 積 極 的 配 合
甚 至 激 發 了 夏 秋 的 企 圖 心
媽 媽 和 夏 秋 在 治 療 老 師 的 指 導 和 鼓 勵 下
一 起 學 習 一 起 進 步
謝 謝 指 導 過 我 們 的 老 師 們
最 重 要 的 是 照 護 者 一 定 要 堅 持
在 家 每 天 少 量 多 餐 的 重 複 做 復 健
媽 媽 給 夏 秋 的 生 活 規 矩 和 一 般 一 樣，不 可 以 有 特 權
有 人 說 媽 媽 很 狠 心
可 是
媽 媽 的 最 深 處 是 心 痛 的
當 然 爸 爸 的 安 慰 劑 對 夏 秋 來 說 是 一 定 要 地
夏 秋 寶 貝 緊 急 挖 出 來時(剖腹生產) 沒 有 生 命 跡 象
第 一 眼 看 到 滿 身 插 管 的 寶 貝
媽 媽 選 擇 沒 有 情 緒
只 要 是 探 視 時 間 爸 爸 一 定 報 到
直 到 護 士 請 出 加 護 病 房
接 回 家 的 寶 貝，沒 有 聲 音、 不 會 吸 牛 奶
媽 媽 照 著 護 士 教 的 方 法 ， 覺 得 沒 什 麼 困 難 ，50.cc 一 個 小 時 也 會 滴 完
怎 麼 一 個 多 月 的 寶 貝 這 麼 會 用 力，牛 奶 喝 完 可 以 馬 上 吐 出 來
媽 媽 緊 張 的 怕 寶 貝 肚 子 餓 再 餵 一 次
媽 媽 第 一 次 手 足 無 措
嬰 兒 每 天 是 吃 飽 就 睡 ，夏 秋 每 天 是 吃 飽 就 吐 再 吃 再 吐
偶 而 有 那 麼 一 次 喝 完 沒 有 吐，媽 媽 還 是 抱 在 手上
有 一 天 媽 媽 幫 夏 秋 清 清 便 便， 寶 貝 的 雙 腿 伸 的 直 直 地
媽 媽 拍 著 寶 貝 的 腿，希 望 能 幫 夏 秋 放 鬆 彎 下 來
可 是 .... 怎 麼 辦 .... 雙 腿 都 被 拍 紅 了， 依 然 伸 的 直 直 地
便 便 清 不 乾 淨，寶 貝痛 苦 著 承 受 她 不 會 控 制 的 張 力
才 2 個 月 大 耶
媽 媽 又 心 疼 又 無 助 的 嚎 啕 大 哭
怎 麼 辦？我 要 怎 麼 幫 我 的 寶 貝
這 個 一 直 喝、 一 直 用力 的 寶 貝，一 直 吐 到 四 歲
因 為 夏 秋 有 胃 食 道 逆 流 的 缺 陷，所 以 常 常 動 不 動 就 嘔 吐
出 生 約 三 個 月 後，媽 媽 和 夏 秋 脫 離 每 天 反 覆 換 洗 衣 服 的 困 境
媽 媽 也 不 用 常 洗 床 單 和 沙 發 套
因 為 媽 媽 已 被 夏 秋 訓 練 出 一身 功 夫
只 要 一 有 動 靜 媽 媽 趕 緊 拿 準 備 好 的 量 杯， 讓 夏 秋 吐 在 杯 子 裡
夏 秋 和 媽 媽 培 養 出 很 棒 的 默 契，準 得 哩 ！一 滴 都 不 外 漏
常 常 是 吐 的 比 喝 的 還 要 多
有 時 也 會 從 鼻 孔 流 出
這 時 一 定 要 將 夏 秋 稍 往 前 傾， 免 得 逆 流 到 呼 吸 道，造 成 肺 炎 更 麻 煩
媽 媽 沒 有 想 到 夏 秋 剛 吐 完 會 不 舒 服，應 該 休 息 一 下 再 喝
只 擔 心 夏 秋 會 肚 子 餓 所 以 馬 上 再 餵
不 知 是 不 是 夏 秋 現 在 腸 胃 不 好 的 原 因
如 今 夏 秋 依 然 抱 著 喝 液 體 物
而 且 喝 藥 很 厲 害 的 ㄛ
夏 秋 寶 貝 加 油
夏 秋 寶 貝 已 在 楊 醫 師 那 針 灸 一 年了 感 覺 有一 點 點 的 進 步
一 起 針 的 小 孩 不 少 那 裡 的 主 要 對 象
有 腦 傷 的 小 孩 自 症 者 失聰者 弱視者 染 色 體 異 常 遲 緩 兒 不 明 原 因 遲 緩 兒
不 過 要 在 十 歲 以 前 醫 師 說 十 歲 以 後 效 果 不 明 顯 除了一 般 的 復 健
目 前 能 幫 夏秋做 的 醫 療 只 有針 灸............這 是 一個 漫 長 的 醫 療 路 程
這 裡 醫 療 的 環 境 就 像 個 大 家 庭 互 相 傾 訴 關 懷 支持
讓 我 有 更 大 的 力 量 去 承 受 老 天 爺 的 試 煉
2 ~~ 3 歲 的 黃 金 治 療 期 要 很 積 極 的 去 做 會 有 很 大 的 效 果
除 了 積 極 治 療 在 家 少 量 多 餐 式 的 (高張型者) 復 健 效 果 最 好
我 的 夏 秋 寶 貝 是 極 重 度 的 腦 麻 兒 (屬於高張混合型 )
私 底 下 是 個 企 圖 心 很 強 的 小 女 生
雖 然 照 顧 上 很 繁 瑣
基 於 女 性 極 度 的 韌 性
我 選 擇 接 受 老 天 爺 所 有 的 試 煉
謝 謝 我 家 老 爺 幫 我 這 個 電 腦 白 癡 成 立 部 落 格
夏 秋 爸 爸 是 行 政 作 業 完 全 支 持 者
夏 秋 媽 媽 是 勞 力 完 全 付 出 者
所 以 夏 秋 是 個 很 幸 運 的 孩 子
人 如 其 名 - - 無 憂 無 愁 (夏秋)
PS：夏秋是國中一年級生，99年延畢，尚在小學就讀六年級…2011/1/1
有 一 個 毒 笑 話
每 個 女 孩 都 是 墜 落 人 間 的 天 使
只 是 有 的 臉 先 著 地
看 到 這 個 笑 話 第 一 個 念 頭 不 是 笑
只 是 想
我 的 夏 秋 寶 貝 是 不 是 後 腦 先 著 地
妳 的 "哭 也 好 "笑 也 好 "
真 的 是 無 念 的 情 緒 嗎
媽 媽 連 陪 你 任 性 都 不 敢 、真 的 不 敢
脆 弱 的 媽 媽 經 不 起 、也 停 不 住
很 久 之 前 對 媽 媽 來 講 ，那 已 是 奢 侈
安 靜 的 陪 著 你 ，就 剩 這 點 願 望 了
後記 :
最近整理部落格時發現這篇被我鎖住的文章，遺忘在某個角落
至今還是很難雲淡風輕
雖然簡單幾句，但腦海還是清晰的浮現一幕幕至今難忘的景像
這是我家老爺教我如何PO文上部落格時老爺寫的
~~~~也是第一篇文章--980103
