~~我走了 她怎麼辦 請老天爺聽聽我心中的吶喊和請求~~

 

十月二十六日報導有一個媽媽希望通過安樂死的法則

因為她認為如果自己先走了

她那需要二十四小時照護的兒子怎麼辦

 

雖然這個問題也一直存在於我和老爺之間，討論了不下N次

如果這個問題存在於有重症兒的家庭

政府這方面的福利在哪裡

 

每個重症兒的爸媽都有想到這個問題

突顯政府這方面的社會福利沒有辦法取信於民

 

在傻大姐Luvywu的部落格看了"腦痲求醫記"

感嘆二十一世紀的台灣不如國外四十幾年前的治療環境

在法律規定的醫療準則下～救人第一～

但卻沒有完善又整合的福利機構來幫助救回來的生命

 

照顧得來不易的生命已疲於奔命

我們的福利資源卻二二六六

為了享受資源得奔波於很多機構

常聽其他媽媽抱怨社福機構派來幫忙的阿姨沒有經過完善的訓練

事實上這些人力資源只能"摸用"

台灣哪時能有費城道曼中心這樣專業的"潛能發展中心"(台灣有錢的醫院辦一間吧)

 

那麼多人想盡辦法把小孩送去國外治療

為的就是在傷殘的生命中把最好的潛能激發出來

我們的法律和環境卻放任家長自力救濟

 

每次老爺嘆氣的問：夏秋你以後怎麼辦 (好幾次提醒老爺 在夏秋寶貝面前可以哭不可以嘆氣 老爺已經一年多沒有這麼做了)

～我要先走了，你和夏秋怎麼辦…老爺憂心重重的苦瓜臉

：只要有我這個媽媽在，我就扛到底…我一副責任感的自信臉

～那萬一你先走了，我和夏秋怎麼辦…老爺很失落的問

：我都走了，我能怎麼辦…一副不甘我事的灑脫

～我們都走了，夏秋怎麼辦…老爺哭喪著臉

：我們有缴税金的ㄝ，當然是政府去管 ，不然老天爺自有安排…

 

我們萬能的政府你聽到了嗎

我的夏秋到最後竟然是聽天由命

每次想到這個我都很無助的想哭

 

是呀!!!!!!!!還有誰比爸媽是更適合的照護者(電視上那個無助的媽媽心中吶喊著)

 

～在我有生之年我要賺很多很多錢 ，好讓夏秋無後顧之憂…老爺風雨生信心的說

：誰要幫夏秋管理你所謂的很多錢，大家要錢不要人怎麼辦…

～對ㄡ ，交付信託要扣回很多ㄟ ，辛苦錢ㄝ… 老爺遁入沉思

：我們不要想那麼遠， 想想殘燭之年怎麼辦…點了一下老爺

 

老爺若有所思的呆望著我，好像知道還有下文

：我們幾個媽媽討論過 ，大家集資在一個鄉下地方買塊便宜的地，請幾個外勞

和醫院合作固定派醫生來看診，我們這些老頭、阿婆也不用出門就可看醫生ㄋ

我們沒有肯納園那麼多資源，湊合湊合大家暫時可安然生活…

～雖然是很天真的想法,不過好像也不賴~~老爺不置可否的說 ,但也沒有更好的提案

：不然我們也弄個什麼園的，提供家有重症兒的家庭有喘息的時間

讓家裡其他成員可以休息、旅遊 或做"自己"的時間和空間

人不是機器, 也不是銅牆鐵璧，人是像會碎的磚牆一樣要保養保養…

～那你來計畫 、去做 、去負責…老爺很信任的說

 

我很猶豫又心驚驚的怕老爺又會完全放手給我，不敢接著討論

反正眼前的難題先解決，輕鬆的過日子

為了未到的難題勒緊褲帶，來為難日子而苦了自己…………?

就像老爺說：這輩子要和夏秋過快樂的日子，不要和夏秋憂愁的過苦日子…

 

雖然我不懂這個快樂的定義，但我高喊萬歲舉雙手贊成

可是內心深處還是怎麼辦…怎麼辦…怎麼辦~怎麼辦…怎麼辦…怎麼辦?????????????

 

只好祈求老天爺在帶我走之前，讓夏秋先在老天爺那兒等我

因為只有我才是夏秋最適合的守護者

萬能的政府聽不到我的吶喊

請老天爺答應我的請求