突破

九 月 十 九 日 帶 夏 秋 寶 貝 去 桃 園 聖 保 祿 醫 院 做 評 估    

媽 媽 發 現

有 越 來 越 多 的 治 療 方 向 是 以 前 沒 有 想 到 的   

 媽 媽 只 知 道 要

認 真 的 按 照 醫 院 治 療 師 教 的 去 做     不 可 否 認 是 有 幫 助 的

有 時 想 夏 秋 自 體 成 長 上 的 進 步 應 該 居 多

 

在 夏 秋 上 小 一 時， 停 掉 了 醫 院 的 職 能、 物 理 治 療

因 為 太 多 治 療 師 讓 媽 媽 無 所 適 從     

且 準 備 及 交 通 耗 費 很 多 時 間

媽 媽 認 為 根 據 多 年 的 學 習      

自 己 在 家  "操"  夏 秋 會 有 更 多 時 間

學 校 方 面 每 學期 雖 然 有 不 同 的 老 師 可 諮 詢，可 是 還 是 遇 到 了 瓶 頸  

 

 和  "寶貝兒園"  的 袁 老 師 有 短 暫 的 交 談 後，體 認 到 這 麼 多 年 努 的 方 向 好 像 偏 了

 "生涯規劃"  對 身 心 障 礙 兒 是 很 必 需  的    

在 復 健 上 的 安 排

應 該 是 根 據 夏 秋 的 需 要 來 做 整 體 規 劃   

算 是 量 身  訂 做 的 復 健 吧(畢竟每個都不同)  

 

有 個 媽 媽 說 的 對 ~~~~ 在 黃 金 治 療 期 替 寶 貝 找 對 人，做 對 事 是 很 重 要 地

爸 爸、媽 媽 的 堅 持 也 一 定 要 地       

雖 然 夏 秋 八 歲 了，只 要 有 起 步 就 會 有 進 步，當 然 要 持 之 以 恆      

真 希 望 能 如 期 的 安 排 到 袁 老 師 的 課 程  

 

美美的寶貝~~不要怕別人看

 夏 秋 寶 貝 三 歲 坐 著 推 車 逛 大 街     

會 有 小 小 朋 友 指 著 夏 秋

對 著自 己 媽 說 ...... 她 怎 麼 坐 車 車  

  在 別 人的 眼 光 過 來 時

媽 媽 就 歡 喜 地 先 說.......可 愛 的 弟 弟 (妹妹) 在 看 妳 耶！妳 跟他 說 .....我 不 會 走 路 ㄚ   

有 的 小 孩 直 接 問 媽 媽......她 為 什 麼 不 會 走 路

媽 媽 就 變 成 夏 秋 的 發 聲 筒    

 常 常 一 個 善 意 的、不 解 的 眼 光 過 來

媽 媽 就 說 ......那 個 阿 姨 (叔叔) 在 看 妳，要 不 要給 人家 微 笑 一 下

夏 秋 的 眼 光 通 常 會 很 精 準 回 過 去， 靦 腆 的 笑 著

有 的 人 給 夏 秋 稱 讚     

有 的 人 會 問 些 問 題    

有 的 會 提 供 意 見(好 的、 怪 的 、媽 媽 都 聽)

通 常 媽 媽 會 請 夏 秋 謝 謝 對 方 順 便 詢 問：阿 姨 不 懂， 媽 媽 說 好 不 好

偶 爾 眼 光 看 得 連 媽 媽 真 的 不 知 怎 麼 辦 時  

媽 媽 只 好 說.......夏 秋 妳 可 以 給 她 看 回 去    

 夏 秋 就 美 美 地 看 過 去

只 要 夏 秋 瞄 著 別 人 的 眼 光 時， 媽 媽 一 定 即 時 發 聲

其 實 很 多 不 了 解 的 人，他 們 的 眼 光 和 問 題 都 不 是 故 意 的

此 時 的 媽 媽 只 好 裝 得 鈍 鈍 地 一 一 回 答      

媽 媽如 果 對 外 人 的 感 覺 敏 感， 怕 會 影 響 夏 秋

媽 媽 希 望 讓 別 人 瞭 解 什 麼 是 腦 性 麻 痺 

別 人多 一 些 瞭 解，就 會 有 多 一 點 關 懷

無 論 是 逛 街、外 出 遊 玩、泡 湯 (公共池ㄛ)  夏 秋 都 愛 得 很  

也 許 她 知 道 要 跟 媽 媽 一 樣 勇 敢  

陪著寶貝一起痛--堅持的勇氣

由 於 夏 秋 寶 貝 腦 傷 的 症 狀 在 一 個 多 月 大 時 就 出 現 了   

所 以 治 療 很 早 就 開 始 了    

醫 院 的 復 健、早 療、針 灸、氣 功、筋 絡 按 摩 都 有 嘗 試     

直 到 兩 歲 復 健 時 還 在 哭   

因 為 媽 媽 的 堅 持   

夏 秋 邊 做 邊 哭 到 積 極 的 配 合   

甚 至 激 發 了 夏 秋 的 企 圖 心   

 

媽 媽 和 夏 秋 在 治 療 老 師 的 指 導 和 鼓 勵 下  

一 起 學 習 一 起 進 步  

謝 謝 指 導 過 我 們 的 老 師 們   

最 重 要 的 是 照 護 者 一 定 要 堅 持  

在 家 每 天 少 量 多 餐 的 重 複 做 復 健    

媽 媽 給 夏 秋 的 生 活 規 矩 和 一 般 一 樣，不 可 以 有 特 權   

有 人 說 媽 媽 很 狠 心  

可 是

媽 媽 的 最 深 處 是 心 痛 的   

當 然 爸 爸 的 安 慰 劑 對 夏 秋 來 說 是 一 定 要 地       

一直在喝的寶貝

夏 秋 寶 貝 緊 急 挖 出 來時(剖腹生產) 沒 有 生 命 跡 象  

第 一 眼 看 到 滿 身 插 管 的 寶 貝    

媽 媽 選 擇 沒 有 情 緒  

只 要 是 探 視 時 間 爸 爸 一 定 報 到      

直 到 護 士 請 出 加 護 病 房

接 回 家 的 寶 貝，沒 有 聲 音、 不 會 吸 牛 奶

媽 媽 照 著 護 士 教 的 方 法 ， 覺 得 沒 什 麼 困 難 ，50.cc 一 個 小 時 也 會 滴 完

怎 麼 一 個 多 月 的 寶 貝 這 麼 會 用 力，牛 奶 喝 完 可 以 馬 上 吐 出 來

媽 媽 緊 張 的 怕 寶 貝 肚 子 餓 再 餵 一 次    

 媽 媽 第 一 次 手 足 無 措

嬰 兒 每 天 是 吃 飽 就 睡 ，夏 秋 每 天 是 吃 飽 就 吐 再 吃 再 吐

偶 而 有 那 麼 一 次 喝 完 沒 有 吐，媽 媽 還 是 抱 在 手上

有 一 天 媽 媽 幫 夏 秋 清 清 便 便， 寶 貝 的 雙 腿 伸 的 直 直 地

媽 媽 拍 著 寶 貝 的 腿，希 望 能 幫 夏 秋 放 鬆 彎 下 來

可 是 ....   怎 麼 辦  ....      雙 腿 都 被 拍 紅 了， 依 然 伸 的 直 直 地

便 便 清 不 乾 淨，寶 貝痛 苦 著 承 受 她 不 會 控 制 的 張 力   

才 2 個 月 大 耶

媽 媽 又 心 疼 又 無 助 的 嚎 啕 大 哭   

怎 麼  辦？我  要 怎 麼 幫 我 的 寶 貝 

這 個 一 直 喝、 一 直 用力 的 寶 貝，一 直 吐 到 四 歲

因 為 夏 秋 有 胃 食 道 逆 流 的 缺 陷，所 以 常 常 動 不 動 就 嘔 吐

出 生 約 三 個 月 後，媽 媽 和 夏 秋 脫 離 每 天 反 覆 換 洗 衣 服 的 困 境

媽 媽 也 不 用 常 洗 床 單 和 沙 發 套    

因 為 媽 媽 已 被 夏 秋 訓 練 出 一身 功 夫

只 要 一 有 動 靜 媽 媽 趕 緊 拿 準 備 好 的 量 杯， 讓 夏 秋 吐 在 杯 子 裡

夏 秋 和 媽 媽 培 養 出 很 棒 的 默 契，準 得 哩 ！一 滴 都 不 外 漏

常 常 是 吐 的 比 喝 的 還 要 多    

有 時 也 會 從 鼻 孔 流 出

這 時 一 定 要 將 夏 秋 稍 往 前 傾， 免 得 逆 流 到 呼 吸 道，造 成 肺 炎 更 麻 煩

媽 媽 沒 有 想 到 夏 秋 剛 吐 完 會 不 舒 服，應 該 休 息 一 下 再 喝

只 擔 心 夏 秋 會 肚 子 餓 所 以 馬 上 再 餵   

不 知 是 不 是 夏 秋 現 在 腸 胃 不 好 的 原 因

如 今 夏 秋 依 然 抱 著 喝 液 體 物     

而 且 喝 藥 很 厲 害 的 ㄛ  

夏 秋 寶 貝 加 油 

 

 

 

水里的針灸--楊醫師

夏 秋 寶 貝 已 在 楊 醫 師 那 針 灸 一 年了     感 覺 有一  點 點 的 進 步  

一 起 針 的 小 孩 不 少    那 裡 的 主 要 對 象  

有 腦 傷 的 小 孩    自 症 者     失聰者     弱視者      染 色 體 異 常 遲 緩 兒      不 明 原 因 遲 緩 兒  

不 過 要 在 十 歲 以 前     醫 師 說 十 歲 以 後 效 果 不 明 顯     除了一 般 的 復 健   

目 前 能 幫 夏秋做 的 醫 療 只 有針  灸............這 是 一個 漫 長 的 醫 療 路 程

這 裡 醫 療 的 環 境 就 像 個 大 家 庭     互 相 傾 訴   關 懷    支持

讓 我 有 更 大 的 力 量 去 承 受 老 天 爺 的 試 煉

2 ~~ 3 歲 的 黃 金 治 療 期 要 很 積 極 的 去 做    會 有 很 大 的 效 果

除 了 積 極 治 療    在 家 少 量 多 餐 式 的 (高張型者) 復 健 效 果 最 好  

啦.啦.啦.......我的寶貝

我 的 夏 秋 寶 貝 是 極 重 度 的 腦 麻 兒 (屬於高張混合型 )

私 底 下 是 個 企 圖 心 很 強 的 小 女 生

雖 然 照 顧 上 很 繁 瑣

基 於 女 性 極 度 的 韌 性

我 選 擇 接 受 老 天 爺 所 有 的 試 煉

謝 謝 我 家 老 爺 幫 我 這 個 電 腦 白 癡 成 立 部 落 格

夏 秋 爸 爸 是 行 政 作 業 完 全 支 持 者

夏 秋 媽 媽 是 勞 力 完 全 付 出 者

所 以 夏 秋 是 個 很 幸 運 的 孩 子

人 如 其 名 - - 無 憂 無 愁 (夏秋)

PS：夏秋是國中一年級生，99年延畢，尚在小學就讀六年級…2011/1/1

可以哭 也可以不哭 --- 序章

有 一 個 毒 笑 話    

每 個 女 孩 都 是 墜 落 人 間 的 天 使    

只 是 有 的 臉 先 著 地  

看 到 這 個 笑 話 第 一 個 念 頭 不 是 笑    

只 是 想

我 的 夏 秋 寶 貝 是 不 是 後 腦 先 著 地  

妳 的 "哭 也 好 "笑 也 好 "

真 的 是 無 念 的 情 緒 嗎 

媽 媽 連 陪 你 任 性 都 不 敢 、真 的 不 敢

脆 弱 的 媽 媽 經 不 起 、也 停 不 住  

很 久 之 前 對 媽 媽 來 講 ，那 已 是 奢  侈

安 靜 的 陪 著 你 ，就 剩 這 點 願 望 了

後記 :

最近整理部落格時發現這篇被我鎖住的文章，遺忘在某個角落

至今還是很難雲淡風輕

雖然簡單幾句，但腦海還是清晰的浮現一幕幕至今難忘的景像

這是我家老爺教我如何PO文上部落格時老爺寫的

 

~~~~也是第一篇文章--980103