2006年10月26日 星期四

站 立 架(輔 具)…Bye Bye,But…魔 鬼 訓 練 正 開 始



這個站立架陪著夏秋寶貝已六年多


剛開始站十五分鐘哭十五分鐘 後,來可連續站一個小時


利用看電視時正好可訓練頭的控制(夏秋是電視兒童)


一百二十幾公分又高張的夏秋,每次弄上站立架用九牛二虎之力都有困難


最後氣而不用(夏秋棄媽媽氣) 最後改用人力加副木



秋!



啊,夏秋要幹麻!!!



: 媽媽不要擔心


你看不懂這是國標舞的預備動作嗎



媽媽 : ㄛ! 那一邊練舞一邊練, 搖一搖 ,搖來搖去 ,搖到中間來


邊搖擺、右邊搖擺、搖擺搖擺再擺到中間來




夏秋 : ! ! !!! 真好玩, 再來... 再來...




掀起了你的蓋頭來,讓我來看看你的臉



妳的臉兒美又美呀,好像那仙女一模樣


夏秋喜歡被讚美,也喜歡照相


如果照到猙獰的樣子,會自己偷偷的笑


做這些練習時,夏秋最喜歡看電視,喜歡看運動節目



卡通(現在迷小丸子) 大長今


這些都是我手中的籌碼


手中籌碼,夏秋越好訓練



2006年10月22日 星期日

很 酷 酷 的 寶貝~~~碎 碎 念 的 媽媽

 



到兩個月大的夏秋寶貝張力已強到像是在抱一隻木頭


媽媽總是輕輕的搖啊搖,希望能讓夏秋放輕鬆 


夏秋不知道自己為什麼會如此,炯炯的眼神瞪著前方


彷彿知道不可以這樣一直用力,可是又無法控制身上這道無形的力量 


往往在拉距之後就是哭,哭得聲嘶力竭,彷彿在控訴怎麼這麼痛 


媽媽也只能緊緊地抱著夏秋,讓夏秋知道再如何都有媽媽陪著 


雖然夏秋從不用眼神向媽媽求助,可是媽媽知道夏秋聽得懂 


媽媽儘可能跟夏秋講話 


丁點大的房子整天就是夏秋的哭聲和媽媽對著夏秋喃喃的聲音 


 


幫夏秋穿衣服時,媽媽對著夏秋說著每一個步驟


~漂亮的衣服穿過壯壯的頭,流過小小的左手,飛到小小的右手


飄到看不到的背背,夏秋的屁股要抬高高(當然是媽媽幫忙抬高的) 


媽媽要把漂亮的衣服穿在美美的夏秋身上~~~~不知道是孰能生巧


或是夏秋天生聰穎,不到三歲的夏秋會配合左手、右手、左腳、右腳


來附和著媽媽的動作呢   


耶!!! 

 


幫夏秋穿褲子時   


媽媽就說:左腳抬高高,哇!!! 右腳比較高 


屁股最厲害抬最高~~現在最厲害的還真的是抬屁股   


哈哈哈 


 


洗澡時間是夏秋最放鬆的時刻媽媽說~脫光光的夏秋不能隨便給別人看 


門要關好。擦擦眉毛、左眼、右眼,捏捏鼻子挺高高、嘴唇閉閉 


洗洗左ㄋㄟˇ ㄋㄟˇ   


洗洗右ㄋㄟˇ ㄋㄟˇ  


 搓搓小肚子 


啪啪屁股,左腳、右腳洗乾淨    


最後洗洗光溜溜的頭 


好讓頭髮長ˇ長ˊ長ˊ    


抱起香噴噴的夏秋快點穿衣服~~~ 


 


無論媽媽如何扮小丑,夏秋總是視若無睹直視前方 


只要有一絲力氣,媽媽一定奮力不懈的表演 


四個月大時媽媽認真的看股市行情,想要選股來一博夏秋日後的生活費 


沒想到卻引起了夏秋的興趣


只要一轉台,夏秋的屁股就用力蹬的高高地


彷彿在說~~~給我轉回來    


媽媽想股市的跑馬燈紅綠顏色的關係吧(至少知道夏秋不是色盲)   


六個月大的夏秋喜歡的第一首歌是~~~對面的女孩看過來    


日後只要夏秋喜歡的歌,都會超紅的 


有一天爸爸哄著夏秋睡覺,坐在沙發上爸爸累的睡著了 


清醒的夏秋一不小心滑了下來   


一陣呼天搶地的哭聲急壞了媽媽 


一旁的爸爸想要彌補秀秀夏秋,卻惹來夏秋更大聲的抗議 


媽媽高興的對爸爸說~~~夏秋是有認知的ㄋ 


從此媽媽更賣力的扮小丑表演給夏秋看   


夏秋看得懂的 


 


看著沒有表情的夏秋   


媽媽想她會不會是腦麻兼自閉,她就這樣不會笑嗎  


有那麼一天睡夢中的夏秋微笑了


在安睡中的夏秋旁邊    


媽媽一動也不動的拿著相機對著焦(單眼相機很重ㄟ) 


靜靜的等候剎那間的微笑    


唯恐日後夏秋不會開口笑 


幸好老天爺看到了夏秋和媽媽的努力(夏秋視力的對焦不是很準) 


夏秋兩歲時會看媽媽了,對媽媽的表演很捧場   


三四歲時會對人微笑了 


至於何時咯咯笑,已在盡所有的努力中忘記了


 


媽媽要幫夏秋做什麼事,都習慣性的先口述 


吃飯時也都一直和夏秋講話   


有個媽媽覺得這樣很奇怪 


媽媽說 : 就是因為夏秋不會表達,所以儘可能的跟她說話


否则她怎麼知道苦的是苦瓜、有點酸的是番茄 


豬肉、牛肉、雞肉怎麼分得清楚~~~


這個媽媽後來說 : 真的ㄟ!吃飯時一直和小孩說話,他會吃的比較愉悅ㄟ~~


 


肢體障礙的小孩需要跟他們說明…要幫他們動身體哪個部位 


越來越懂事會越來越怕外人的觸摸    


被外人無預期的碰觸是什麼滋味呢 


甚至夏秋要送人的東西都要經過她的首肯    


別人要借東西也要夏秋的同意 


媽媽覺得要尊重獨立的個體    


夏秋在碰到陌生人或處在陌生的環境時


還是會表現的酷酷地    


可是內心是很熱情的

   

2006年10月12日 星期四

讓她自己抉擇




        ,        ,         





夏秋寶貝兩歲半時,就近機構 (伊甸) 就讀


但就不知什麼原因,夏秋每天嘩啦啦哭著去(很奇怪ㄟ,夏秋喜歡熱鬧的啊!)


也許是年紀太小,只好棄讀從新排隊    


順便去台北第一兒發中心參觀


當下決定登記排隊(心理嘀咕要自己接送 ,到時再說吧!)


約五個月第一兒發中心來通知可就讀(這期間媽媽拼命練習開車上路)


這一接送就是三年


新手上路的媽媽,每天奔馳在擁擠的高速公路上


每天一 早(六點 ---想避開塞車 ,但還是很塞 )就得起床,夏秋卻樂此不疲


在第一旁邊的公園吃飽後,再高高興興入第一


頭一個月媽媽前腳一走,夏秋哼呀哭著,情緒在老 師的撫平下很快平息



在第一


夏秋第一次去麥當勞、第一次喝可樂、酸甜苦辣的味道通通來試試


老師帶大家逛菜市場,到超商買自己喜歡的零食、看電影、看蘋果奶奶


參觀台北最大棵的聖誕樹


當然夏秋最喜歡的動物園 ' 兒童樂園是每年要去的


還有去附近的 101 喔 !


老師會在特別的日子幫我們照 沙龍照


夏秋很多美美的相片都是老 師 的傑作



在入小一前半年媽媽想讓夏秋和 一 般小孩融合,和社區扥兒所商量要就讀


很順地園長同意,第一天之後發覺園長的安排和原先講的不一樣


好像只是敷衍應付,好讓我知難而退


等到找到有心的扥兒所時,已經是暑假了(這兩個月夏秋特別快樂 )


為了讓夏秋有比較多的經驗想讓夏秋緩讀


於是又展開各種資料的收集和緩讀的計畫書


反覆思量後在"就學安置會議"上臨時放棄緩讀


媽媽覺得學校可以給的就跟學校要


媽媽要求夏秋上普通班 (和扥兒所一樣要有人陪讀)


安排的老師覺得可以試一試


也因資源班的師資不夠,所以夏秋兩節在普通班,兩節在特教班


這樣的安排夏秋也很樂意的接受,直到小二老師要夏秋全部在普通班上課時


夏秋每天哭喪著臉上學,悶悶不樂的放學


一個月後夏秋自己選擇去特教班就讀


至今夏秋很喜歡她的學習環境



 


這一段夏秋求學的心路歷程一 直縈繞在心中的是~~通常我們是被選擇的


可是要積極去爭取我們要的~~


要唸普通班是一位治療師認為 : 先往上爬,爬到一半如果不行,再退後一步


一開 始就往下走要再往上回頭會比較困難



很多計畫和決定是媽媽在做


最後還是要看夏秋要不要, 媽媽一直尊重夏秋的決定


2006年10月9日 星期一

當生命的熄燈號響起

最 近 看 了 有 關 生 命 剩 幾 個 月 時 該 如 何 的 文 章 讓 我 想 到 有 那 麼 一 天


老 公 問 我 : 在 你 即 將 斷 氣 的 那 一 刻 腦 海 裡 最 後 消 失 的 會 是 誰


我 不 加 思 索 的 回 答 : 當 然 是 我 爸 那 你 呢


不 知 老 公 聽 到 的 答 案 不 是 自 己 而 在 吃 醋 還 是 在 深 思


到 現 在 我 還 不 知 道 在 他 腦 海 裡 最 後 的 記 憶 是 誰


生 命 的 盡 頭 呈 現 在 腦 海 的 最 後 一 刻應 該 是 指 最 後 的 意 識 吧


也 許 那 最 後 一 刻 就 像 在 電 腦 下 指 令 就 有 停 不 住 的 一 長 串 列 表 閃 爍 在 螢 幕 上 直 到 關 機


第 一 個 消 失 的 應 該 是 我 的 夏 秋 寶 貝 她 總 是 像 無 尾 熊 寶 寶 一 樣 地 掛 在 我 身 上 掛 在 我


心 上 最 掛 念 不 下 的 應 該 就 是 第 一 個 因 為 她 充 滿 在 我 的 心 中



用 不 捨 的 感 念 將 把 我 當 寶 貝 的 爸 爸 消 失 在 最 後 的 記 憶 裡


在 我 的 心 中 爸 爸 是 最 重 要 的 人 物 所 以 爸 爸 對 我 的 訓 示 總 是 軟 軟 的 一 句


他 知 道 我 會 把 他 的 話 當 作 聖旨


如 今 我 的 現 況 他 幫 不上 我 只 能 用 不 捨 的 心 情 來 疼 愛 我



朋 友


當 生 命 的 熄 燈 號 響 起 你 做 好 準 備 了 嗎


你 是 否 像 我 一 樣 有 準 備 好 遺 囑 了 呢 我 的 遺 囑 如 下


> 所 有 的 現 金 是 爸 爸 的 ( 因 為 他 老 了 不 會 掙 錢 了 ) PS : 希 望 爸 爸 不 要 嫌 少


> 其 他 有 價 地 無 價 地 不 動 地 可 動 地 是 夏 秋 寶 貝 的


> 拼 布 作 品 請 按 編 號 上 的 名 字 送 出 ( 登 記 有 案 的 朋 友 請 當 作 傳 家 之 寶 )


> 其 他 的 布 拼 布 零 件 拼 布 工 具 送 給 拼 布 朋 友 們 ( 需 要 的 朋 友 請 速 登 記)


> 書 請 儘 量 給 人 看 ( 拜 託 不 要 拿 去 給 資 源 回 收 者 )


> 相 片 要 拿 去 做 紀 念 的 之 外 其 他 和 我 一 起 焚 化


> 一 顆 心 留 給 我 的 老 公 ( 不 要 說 都 沒 有 留 給 你 什 麼 ㄛ )


這 是 我 對 生 命 結 束 時 作 最 好 的 安 排