~~就讀普通班的日子~~

~~老師和各位小朋友大家好  

我是夏秋的媽媽  

從今天以後夏秋和我每天要跟各位同學一起上課  

夏秋就是坐在最後面坐著推車的小朋友

因為夏秋在媽媽的肚子裡時睡的太舒服而忘記呼吸

所以她的身體受到傷害導致不能走路也不會說話  

可是夏秋聽得懂喔

你們可以和她說說話  

如果夏秋的手不小心揮到你了，要請各位同學多多原諒

因為她沒有辦法控制所以不是故意的  

夏秋的推車如果造成大家的不方便，夏秋媽媽謝謝大家的忍耐  

很高興和大家做同學~~

 

這是我上小學時老媽在上課的第一天介紹我的開場白  

搞得我怪不好意思的

不過有了這番介紹   下

課時同學們很熱絡的跑來和我說說話ㄋ

雖然有點不好意思，心理倒是偷偷的很快樂

可是我搞不清楚為什麼一下在這裡(普通班)一下去那裡(特教班)  

下午還要和小小朋友一起玩樂

比較起來我比較喜歡和小小朋友一起，有點心可以吃

老師和藹可親又很會講故事  

老媽好像看出我的心事   兩個星期後就一直都在學校

老媽說~~媽媽每天接送你上學有點累   爸爸賺錢很辛苦   幼稚園要繳很多錢

                學校的小朋友對你也很好啊 我們就這樣在學校好不好~~

我哪有什麼意見ㄋ！媽媽早就跟老師說為了要我在學校專心，幼稚園就不去了

我在一旁聽的一清二楚喔

每天一早都要趕在第一堂課八點四十分前趕到教室  

只要一進教室 坐我旁邊的同學就會來幫我開門 

其他同學也都轉過來大聲說~~夏秋早

我那老媽跟我一樣有點不好意思  

老媽會幫我回禮並且要我練習出聲音

我哪敢每天一進教室就”哦哦”的叫，我只有給大家回開心的笑

第二節下課時大家也大叫~~夏秋再見   

謝謝我的導師吳老師，很有心的教同學們怎麼面對我這種特殊的同學

去特教班前老媽會讓我在操場看同學玩  

別班的同學也會很熱情的過來和我打招呼  

有的小朋友會推著我在操場玩，還要排隊輪流推ㄋ

雖然有的同學頑皮的推的很快，可是我和老媽一點也不在意

因為老媽知道我喜歡這種刺激的感覺，只是老媽很辛苦的跟在旁邊

怕我們這種不大不小的小孩一不注意會發生危險

 

有的同學把美勞課的畫畫或一些小作品在老師看過後，都會很大方的送給我

看著大家的熱情老媽又手癢了，一有時間就做很多甜點分給大家吃

不是我說大話，以前在第一兒童發展中心時，老媽就常常做點心給大家吃了

初學的老媽把第一的小孩當試驗品的品嘗對象，所以老媽做的點心最好吃了

班上的小朋友常常跟別班炫燿說~~我們今天有吃小蛋糕喔，只有我們班有ㄋ~~

我在一旁很開心的笑著，很高興大家跟我一樣，喜歡吃媽媽作的甜點

 

班上每個人過生日時都會表示一點意思慶祝一下  

壽星會發糖果一起分享

最後有多出來時，壽星都會給我多一點  

其實硬的東西我不會咬

可是老媽一樣很開心的收下並祝小朋友生日快樂

大家認識幾個月後  

老媽又要煩惱怎麼排値日生跟著我去特教班

因為太多人的話電梯會擠不下

而且已經有一個不講話的小朋友練習推我去特教班了  

可是班上的小朋友還是很熱情的要跟我去

所以資源班的吳老師只好規定每天只能兩個同學來

大家這樣喜歡我讓我非常高興

 

我升上二年級時，整天都待在普通班上課，班上的同學依然熱情不減

可是我喜歡特教班上課的方式，兩個老師和一個練習的大哥哥帶八個小朋友

老師一天到晚和我說話，上課時老師也常常和我們互動

普通班的的吳老師很可憐 ，一個人要面對很多的同學，我看她好辛苦喔

而且普通班人很多，天花板上的電風扇怎麼吹也吹不涼

這時特別想念特教班涼涼的冷氣  

心理又悶又懊，因為不知道要怎麼表達才能讓大家瞭解我心裡的意思

 

我不是不喜歡在普通班上課  

在普通班我不用寫功課，考試由資源班的吳老師

用互動式的方法，樣的考試一點壓力都沒有，反而覺得很好玩

我好像比較喜歡在特教班上課  

老媽看我上學和放學都是一副撲克牌臉

二個星期後老媽跟資源班的吳老師說 : 夏秋好像比較適合去特教班上課ㄟ

每天帶著不快樂的心來學校   好令人擔心喔~~

吳老師說再觀察一些時間  

然後ㄋ，一個月後結束了我在普通班的日子

 

能有普通班的上課經驗，要感謝的人太多了

資源班的吳老師、何老師、沈老師和普通班的吳老師

她們都是一群熱心、認真、親切的老師

還讓我練習用溝通版跟大家打招呼  

還有普通班二班三十二位熱情的同學

尤其我那勞苦功高的老媽，每到一個關口都會處心積慮的幫我設想

然後還要排除萬難達到目的，雖然我的成果不是最好

但是老媽的標準是…有認真就好~~

~~這是哪裡的拍賣場?~~

不是.....不是......這不是拍賣場

各位客官請勿下單，本相片的東西是非賣品

這只是夏秋寶貝的識字練習卡

在傻大姐luvywu的部落格裡的”腦痲求醫記”有些不錯的方法

媽媽把它應用在夏秋身上

這種方法可以一邊認字一邊和實物結合

而且可以符合袁配芬老師教的視知動覺

家裡每個可以貼的地方都有識字卡，連廚房也可以貼ㄋ

啊 廚房的相片免了吧！免得真的有人下單要購買

舉凡材油鹽米醬醋茶和用具通通給它貼上

有時晚上把燈關上 用筆燈指向識字卡   

夏秋會追著看(可以練習夏秋的對焦)

冷不妨媽媽一聲~~電腦在哪裡~~ 夏秋很開心的望向識字卡…表示她知道啦

這種練習"看到"的遊戲夏秋很高興的學習

因為夏秋知道只有識字以後才可以和媽媽一起看HBO(媽媽常說HBO聽不懂了

吧好好練習認字就可以看得懂了)

媽媽想再過十年  

每個櫃子 箱子也還貼著標籤，上面記載著內容物

因為媽媽的記憶力日異退化

到時這些標籤就可派上用場了(希望阿茲海默症不要找上門)

~~我走了 她怎麼辦 請老天爺聽聽我心中的吶喊和請求~~

 

十月二十六日報導有一個媽媽希望通過安樂死的法則

因為她認為如果自己先走了

她那需要二十四小時照護的兒子怎麼辦

 

雖然這個問題也一直存在於我和老爺之間，討論了不下N次

如果這個問題存在於有重症兒的家庭

政府這方面的福利在哪裡

 

每個重症兒的爸媽都有想到這個問題

突顯政府這方面的社會福利沒有辦法取信於民

 

在傻大姐Luvywu的部落格看了"腦痲求醫記"

感嘆二十一世紀的台灣不如國外四十幾年前的治療環境

在法律規定的醫療準則下～救人第一～

但卻沒有完善又整合的福利機構來幫助救回來的生命

 

照顧得來不易的生命已疲於奔命

我們的福利資源卻二二六六

為了享受資源得奔波於很多機構

常聽其他媽媽抱怨社福機構派來幫忙的阿姨沒有經過完善的訓練

事實上這些人力資源只能"摸用"

台灣哪時能有費城道曼中心這樣專業的"潛能發展中心"(台灣有錢的醫院辦一間吧)

 

那麼多人想盡辦法把小孩送去國外治療

為的就是在傷殘的生命中把最好的潛能激發出來

我們的法律和環境卻放任家長自力救濟

 

每次老爺嘆氣的問：夏秋你以後怎麼辦 (好幾次提醒老爺 在夏秋寶貝面前可以哭不可以嘆氣 老爺已經一年多沒有這麼做了)

～我要先走了，你和夏秋怎麼辦…老爺憂心重重的苦瓜臉

：只要有我這個媽媽在，我就扛到底…我一副責任感的自信臉

～那萬一你先走了，我和夏秋怎麼辦…老爺很失落的問

：我都走了，我能怎麼辦…一副不甘我事的灑脫

～我們都走了，夏秋怎麼辦…老爺哭喪著臉

：我們有缴税金的ㄝ，當然是政府去管 ，不然老天爺自有安排…

 

我們萬能的政府你聽到了嗎

我的夏秋到最後竟然是聽天由命

每次想到這個我都很無助的想哭

 

是呀!!!!!!!!還有誰比爸媽是更適合的照護者(電視上那個無助的媽媽心中吶喊著)

 

～在我有生之年我要賺很多很多錢 ，好讓夏秋無後顧之憂…老爺風雨生信心的說

：誰要幫夏秋管理你所謂的很多錢，大家要錢不要人怎麼辦…

～對ㄡ ，交付信託要扣回很多ㄟ ，辛苦錢ㄝ… 老爺遁入沉思

：我們不要想那麼遠， 想想殘燭之年怎麼辦…點了一下老爺

 

老爺若有所思的呆望著我，好像知道還有下文

：我們幾個媽媽討論過 ，大家集資在一個鄉下地方買塊便宜的地，請幾個外勞

和醫院合作固定派醫生來看診，我們這些老頭、阿婆也不用出門就可看醫生ㄋ

我們沒有肯納園那麼多資源，湊合湊合大家暫時可安然生活…

～雖然是很天真的想法,不過好像也不賴~~老爺不置可否的說 ,但也沒有更好的提案

：不然我們也弄個什麼園的，提供家有重症兒的家庭有喘息的時間

讓家裡其他成員可以休息、旅遊 或做"自己"的時間和空間

人不是機器, 也不是銅牆鐵璧，人是像會碎的磚牆一樣要保養保養…

～那你來計畫 、去做 、去負責…老爺很信任的說

 

我很猶豫又心驚驚的怕老爺又會完全放手給我，不敢接著討論

反正眼前的難題先解決，輕鬆的過日子

為了未到的難題勒緊褲帶，來為難日子而苦了自己…………?

就像老爺說：這輩子要和夏秋過快樂的日子，不要和夏秋憂愁的過苦日子…

 

雖然我不懂這個快樂的定義，但我高喊萬歲舉雙手贊成

可是內心深處還是怎麼辦…怎麼辦…怎麼辦~怎麼辦…怎麼辦…怎麼辦?????????????

 

只好祈求老天爺在帶我走之前，讓夏秋先在老天爺那兒等我

因為只有我才是夏秋最適合的守護者

萬能的政府聽不到我的吶喊

請老天爺答應我的請求

~~我家老爺把我丟在部落格~~

很早以前老爺興致勃勃的說：幫你架個部落格吧…

：什麼是部落格…白痴問白痴話

 

惹的老爺大叫：你不是常看電視嗎？怎麼不增點常識ㄋ…

 

：電視不都是垃圾知識嗎(尾音拉的特長)看完就丟，何必那麼認真

而且我是手巧心思細膩(這也是優點?)的白痴…

 

老爺認為講再多也是白講   

 

過了好長一段時間(約莫半年)老爺終於秀了部落格給我看

我悶不吭聲的直接丟句話：幫我架一個吧…

從此每天的重要事項就多了一個部落格

 

 

在這天馬行空的空間   

認識各種朋友，見識各路人馬的才華

 

好神奇的空間

轉來轉去居然做客到國外，不用做飛機ㄝ…呵呵呵

 

很佩服老爺以外行人摸索電腦成這個地步   

以前在職進修時摸過電腦

畢業後就把電腦丟給老爺當嫁妝   

從此不看它一眼

 

只要一碰到有"電"字的東西就變成白痴，那種滋味很不好

 

夏秋寶貝之前用的Notebook現在便成我的財產  

夏秋常常在身後"哦哦"的叫著

 

～借用一下 不行哦…心理直嘀咕嘴裡卻講著：夏秋乖，媽媽用好會給你看…

 

夏秋會很興奮的等著媽媽秀好看的部落格

 

 

很多時間和心情放在部落格上   

起初帶著複雜的心緒按鍵盤(以前的經驗讓我恐懼摸電腦)

 

現在我帶著整理家務的責任感   

很用心的和電腦做朋友   

這裡是另一個家

 

一個角落讓我一邊宣洩一邊省思

 一個空間讓我認識很多沒見過面的朋友

一個環境讓我再次成長

 

有點忽視老爺   

但他一副老神在在，好像達成目的似的

 

因為我不再碎碎念他黏在電腦的事   

也不會煩著他說：你都不理我們…

 

有時流連在精采的部落格世界到半夜   

老爺就笑我是網蟲且用揶揄的口氣說

：你不是熬不了夜的嗎？卻又肯定的丟一句：還真能寫…

 

 

一個讓自己海闊天空的地方…這是我對部落格的註解

 

老爺說既然要摸電腦就學著點吧   

叫我自己去摸索

:吼給我靠一下不行ㄡ，你那麼猴，有問題有你在ok啦

老爺被我盧的變成部落格專家了(在我心中的認定)

 

雖然含著淚水回首過去   

卻是勇敢地面對

 

很難雲淡風輕卻增加了堅持的勇氣

用力......笑

 

http://www.youtube.com/watch?v=NE-Cqsk5pFY

http://www.youtube.com/watch?v=ZWHpcKXt-qQ&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=_XFPzihuzow&feature=related

                開心了八    喘一口氣吧!!!  ㄏㄏㄏ

       上部落格就先和開心果一起大笑    讓每次都有快樂的開始   

~你做? 我做? 誰來做? 怎麼分?????~

我家老爺像個駝鳥似的埋首在賺錢的世界裡

而我也像個駝鳥似的埋首在夏秋寶貝的世界裡

兩個世界的辛酸苦辣各自去承受

累的時後，偶而探首而出對望彼此，卻是熟悉的互相彼此

 

 

記得夏秋剛出生時，兩個人同心面對一切

 

在治療場所看到堅強的媽媽獨自背著一百二十幾公分的小孩來治療

：她好厲害喔!…我茫然的望著那個媽媽對著老爺說

：放心 以後你會更厲害…老爺偷偷地在我耳邊說

老爺彷彿是個預言家似的，我真的越來越厲害(原來的我不見了)

夏秋十個月大時

老爺幾乎放手讓我去闖(原來預言只是方便要放手)

老爺說：錢對我們的現況是萬能的，沒有錢不是萬萬不能，是完蛋…

 

真的ㄟ，老爺有先見之明，有些治療和有些輔具，只有錢是萬能的

 

 

有時會抱怨：你都不理我們，孩子是你堅持要生的，很累ㄟ…

老爺只是冷冷的看著我，彷彿說：我也很累ㄟ…

諸不知冷漠的眼神下是無比的壓力

在自從兩人世界遁形之後，家庭生活就是夏秋的一切   

 

 

夏秋四個月大時，一切懵懵懂懂的老爺竟然要去學游泳

：夏秋在水中靠浮力可降低張力，因為她會比較輕鬆…在同意老爺的觀點之外

 

卻又遲疑這個有學問的話是從何而來，難不成悲痛之餘偷偷的去找資料

在餵食上老爺看起來像個高手，夏秋在老爺的手上也比較輕鬆愉悅

 

原來冷冷的眼神下藏著很多的努力和道不出的委屈

 

有一陣子多方的雜事衝擊而來，照顧夏秋的心力越來越沉重

真想一切事物都停下來，我攤著、呆著一切都空白

老爺除了會抱、會餵、其它都束手無措

抱著剛大號的夏秋，無聲的站在房門口

靠著逼人的味道奮力起身，幫夏秋潔身之後老爺再抱回

往往短暫的時間後又回神到現實的生活，反反覆覆之後

 

只知道我和夏秋都很安然，因為老爺一直在身旁適時出現

 

自從會開車上路後(背著三歲的夏秋坐公車有點困難)

我越來越像單親媽媽，老爺太忙太累無法幫忙

 

～老天爺一定會鼎力相助的…(到現在一直堅信的信念)

 

如今我依然奔馳在每個治療的空間，每天爭取更多時間

想趁夏秋青春期之前讓肢體的代償功能增加更多

 

 

雖然老爺不知道夏秋待過的國小部啟幼班，去過哪個一般托兒所

沒看過給夏秋針灸的楊醫師，不認識學校老師和任何治療師

沒有參加過有關夏秋的任何活動

可是夏秋和我都知道他在

 

夏秋的一切我來計畫來做，老爺從無二句的傾囊支持

 

～這就夠了，一般的爸爸大部分都是這樣的…一個媽媽語重心長的鼓勵我

 

互相幫忙

互相快樂

生活很互相

日子很容易~~~ 不是嗎

~~馬上風光~~

上馬的各種姿勢都有，這麼大的馬，要騎上去有點吃力，這時我比誰都緊張ㄋ

這是什麼招式 ，不要問我 ，上得了馬什麼姿勢都OK啦

初期騎馬時 ，好像公主出巡 ，大家手忙腳亂的,四個大人服侍我一個 。

怪歹勢的

跟我一起騎馬的大姐姐(大哥哥)幫我很多 ，跟我一樣瘦瘦地 ，不然老馬會凍不條

騎馬要平衡身體都有困難了(不信去問那什麼都會試試看的老媽)

還要拿平衡桿 ，有點高估我了吧 !後面的帥哥出點力吧 !

我撐不下去了......救命啊!

旁邊那個可愛親切的小妞，是每次幫我暖身運動的治療師詹老師

戴著安全帽騎馬(怪怪ㄟ) 大家注意到了嗎?......是我自己騎馬ㄝ!

風太大了 ，帥哥張教練忍受著沙土進眼也不敢放手

林教練也笑著 ，太讓我感動了，要好好認真練習才對。

每次騎馬戴馬帽都會掉下來 ，沒有辦法好好練習(只怪我的頭太小 ，馬場沒SS

馬帽) 安全帽是我那天才老媽的鬼主意

這個姿勢舒服的不得了 ，兩位慢慢聊 ，不要吵我ㄛ

這是我最後的馬上丰姿,，厲害多了吧！

我是非常認真的喔！(媽媽說花很多錢 ,不可浪費 ,要很多個非常才算認真)

連最後的下馬動作也變得丰姿綽約

九十三年十月得知桃園啟智技藝中心對外開放馬術訓練 ，很高興的去報名 。

第一期上團體班(還上關於馬的知識及趣味遊戲)

後來覺得夏秋寶貝適合個人課(只有騎馬) 騎了一年多，發現等夏秋肢體功能好

些再訓練 。

輾轉來到楊醫師這兒針灸來加強 ，有的小朋友被訓練的非常好 (沒有得到同意

所以沒有貼相片)

用老馬來訓練身障兒,，是因老馬脾氣好有愛心 ，比較耐得住蹂躪

最初在汐止找到私人俱樂部練騎馬(騎迷你馬) ，雖然沒有專業技術 ，但業者苦

思要如何幫助我們這些身障兒。

夏秋很勇敢也很喜歡騎馬，光是騎迷你馬媽媽就”計在沒條”了，何況是技藝

中心的馬 。

 

夏秋上輩子一定是古靈精怪的小子

這輩子才會這樣膽子大得什麼都敢試

馬術對身心障礙兒來說是非常棒的訓練

雲林虎尾也有一家不錯的馬術中心

有心的訓練專家不多，啟智技藝中心的林教練就感嘆台灣這方面的貧乏

她是個很有心的德國教練

一心想把專業技術在台灣紮根

謝謝她讓我們有機會

~~煩~~

最近有點給它很煩 因為天氣一下濕 一下乾爽 搞得有點心浮

好想搬家喔 又捨不得這裡的朋友 想到這裡的熱鬧更動不了

雖然是天馬行空的家 天馬行空的朋友 天馬行空的話

卻是互相扶持 互相幫忙 互相鼓勵的天馬行空

到對岸巡視了一下 設備有比較好比較新

有一點點心動 有一點點驚驚

有點年紀怕對環境適應不良

唉!!!!! 最近真的很煩

搬不搬?????.......煩

真的非常煩

非常煩

很煩

煩...........

PS : 很討厭我家下面一的一堆字 好像砍不掉的一堆雜草

PS 2 : (那堆雜草清乾淨了 心也清了 可到Luvywa的部落格知道清除技術)