2009年11月21日 星期六

慢活~(二)勤儉


 




mimi57mimi

 




















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西

      連mimi穿便



       媽











西

        有退退



便

        其西







宅爺

    做

    因

    希







尿使尿




尿(尿1257)



NicoleSXL



S尿尿尿


PS:PO









2009年10月9日 星期五

放下

10/10在網友的部落格搜尋到:這就是我要的~放手


感謝憶雲提供投影片分享












































 


2009年10月4日 星期日

慢活~(一)放手



這張相片哪裡扣得已經不得知,原主請通知,好讓我註明來源。



 


~老媽子的覺悟~


經過近兩個月沒有左手右手的日子,我跨入了生命另一個境


個過程是從96.1.1開始,一直期待的夢想說要放何其難


受幾乎是零的奇蹟常常心痛到不知如何呼吸。


~掛著淚痕看著別人的奇蹟,想著夏秋的奇蹟會不會來?


~說要放下,心頭的”希望”重到無法一次放下。


~暫時沒有左手右手的日子才驚然自己的手放不開。


 


放手的念頭~口~心~手…就這樣反反覆覆的來騷擾我的思緒


最大的受害者卻是夏秋。


 


放手的過程近三年,要不是左手右手不在


可能不自知我一直強調的”放下”還放不下。


 


我終於真正體認到夏秋的存在是要我學習”放下”和”承受”。


生命的許多層面也許也是放下承受的課題。


 


一開始有放手的念頭,那個慵懶過日子的我第一個來報到


許過於慵慵所以招來mimi的報到。(想要好孕到的網友來試試吧!)


 


學校方面也慢慢讓老師適應夏秋需要上的改變,改變也讓老


師無所適從了一段時間


 


無所謂看待世事的第二個排著來。


 


命中有好幾個段落存在的缺口是我們不自知的


陷落缺口時往往會用從小所接觸或學習的方式來解決,應該有許多媽媽發誓過


:我決不用媽媽對我的方式來對待我的孩子。


活在缺口中所用的方法往往就是上一代的方式


因為在缺口中會讓我們無能為力


只能用別人的方法來面對


所以處在不知所措的當下就是一個缺口


決定的事和說的話要細思量,很會反省的第三個"我"順著排


 


神啊!


哪一個可以幫幫我,我是人哪!!!


對、我是人……這是我一直提醒自己的話


平凡的"我"也來了。


 


"我"回來了,有一個"我"不想給她回來,那個悶不吭聲不愛


講話的"我"好像慢慢靠近我


腦海理想對很多人說說話…純聊天、說真心話、思念的話、感謝的話、罵人的話……


而我卻像個縮頭烏龜把所有的話一口仰盡。


 


想說說卻說不出口的"我"不歡迎她來,怎麼拒絕她回來的缺口讓我很苦惱。


 


衝~衝~衝的日子過慣了,要恢復常態也不是一踀可及,常常一不小心就碰到生命中的缺口。


 


要從缺口中站上平衡點往往不是自己努力就可取得。


要彌補生命中的缺口,先認識自己~定位"我",


再找尋生命的原動力~什麼是你生存的動力。


 


慢活的日子怎麼過?


就是給它快樂的過。


 


慢活的日子做什麼?


夏秋~肢體的維護和心裡重建(以前的挫折和現在放棄太多的夢想&期待)


  ~慢慢的承受mimi甜蜜的折磨。



 



2009年9月4日 星期五

國內線沒有身障者的位置-引文

~~國內線沒有身障者的位置-引文



2009/09/03 21:03


團團圓圓搭機來台,身障者搭機超困難


 




(/ 忙碌一整天,家人在我累癱在床上時拿出蛋糕為我慶生,兩個寶寶及袖媽陪我一起吹蠟燭許願,希望願望能成真。)


 


昨天的秀芷,過了難忘的一個生日!


 


其實很多朋友在上個月就開始關心我的生日行程,在今年度,秀芷必須要去主持讓生命亮起來的演講,而這場錄影場演講,又這樣剛剛好,嘟嘟好的落在我生日這天,腦袋裡雖然想到很多朋友失落的臉,但卻還是告訴自己,在生日的這一天拿來主持一場有意義的演講,這應該比舉辦生日派對來的充實吧!


 


17日的一開始,手機的簡訊突然不斷的湧入,電腦裡也不斷傳來大家的祝福,許多為朋友在17日的開端用不同的方式為我慶生,其實每到我生日都會覺得很汗顏,我未必能記住每一位朋友的生日,但朋友卻會在我生日的這天送上滿滿的祝福,大家的祝福我都收到了!也感謝大家想要為我舉辦慶生會的心意,今年的生日,我要帶更多精彩的生命故事去分享給同學。


 




(/ ...我現在看到機場的照片,都覺得緊張跟煩躁。)


 


雖然沒慶生會,卻還是有許多的禮物來自各方朋友,而其中最大的禮物,就是被航空公司拒載了吧。


 


早上起床,先請助理幫我訂位澎湖演講的回程機位,因為時間的關係,我選擇了立榮航空,接著紀錄片的導演開始拍攝助裡幫我訂位的過程,就在這時立榮訂位組送給我一個生日禮物:「對不起,我們沒有人可以協助他上飛機。」跟幾年前另外一家航空公司一樣的爛藉口出現,當然還有更妙的持續出現:「我們只能攙扶旅客,不能作身體的碰觸。」助理一時以為自己的國文有問題,在重複了一回:「只能攙扶不能身體碰觸?攙扶不也是身體碰觸?」但訂位組依舊口吻堅決肯定的拒絕訂位,個性溫和的助理開始招架不住,於是換上大姊出馬,繼續與訂位組周旋著。


 


其實我可以選擇別家航班,妥協於立榮的拒載,但卻又想著,如果我妥協了,那麼他們會不會以後都用相同的方式繼續拒載需要協助的身障者?那麼到澎湖旅遊或工作,亦或是澎湖的身障者要到台北就醫,對身障者來說不也成了一個遙不可及的夢?我並沒有想刁難對方的意思,要不是我真的有困難,又怎麼需要讓自己一次又一次的飽受拒絕的挫折,我想誰也不希望去承受這樣的窘境,讓別人都覺得自己是個大麻煩。





(/配套措施一、我列出了可以協助我的猛男名單。猛男名單1.阿然弟弟,我出賣了你...)


 


一方面我也開始想配套措施,到澎湖的一些生活還是需要女生協助,所以母親還是要陪同我前往,我可以請一位朋友協助我上飛機後離開,但訂位組人員卻回應我:「沒有訂機位的人無法進到登機處。」一個又一個的解決方式都行不通,擺明了只要你無法自己走路上飛機,就別想搭飛機。


 


我不知道是不是現在服務業的精神有所改變,以前在旅行社工作時,常聽前輩們的教導,服務業就是要服務大眾,依照客戶不同的需求給予適當的服務,每個服務細節都是重要的,因為那關係著整間公司的形象與品質信任度,難道是我記錯了嗎?還是所謂的服務精神已經不存在?


 


因為必須要趕著主持演講,導演繼續拍攝大姊訂位的經過,聽說在訂位的過程中,袖媽在旁邊嚴肅的說了一句話:「團團跟圓圓都可以搭飛機了,怎麼身障者要搭飛機那麼困難?」我噗ㄘ笑出來,這比喻太有趣了,是阿!生病前航空公司怕機位賣不掉,總會拼服務品質吸引顧客搭乘,怎麼坐上輪椅後訂機位卻成為了一個高難度的過程。





(/ 猛男名單2.SALENMA美髮院的猛男設計師們。ps.美髮院的服務都比航空公司好,嘖嘖...)

怎麼的,搭飛機變的那樣困難?怎麼的,居然為被允許訂機位而感動不已?怎麼的,花錢搭飛機都未必能順利成行?怎麼的,只願意服務不需要協助的旅客?


 


我清楚,生存本來就不容易,不管什麼狀態下都有他要去面對的問題,所以我依然奮鬥著,即使要我當無數次的澳客,我也要你們知道,不是不出聲音就等於你可以一直用同樣方式處理事情,一個錯誤的解決方式終有一天會有人出來告訴你,這是錯的!錯的離譜,不為什麼,終有一天你會老去,終有一天你也會遇到需要別人協助的時候,重要的是,並沒有法律規定,無法自行上飛機的旅客航空公司可以拒絕搭乘,當然也沒有規定地勤人員就得要負責協助,這是航空公司開門做生意應該要去解決的問題,而不是直接拒絕了事。


 


許多媒體朋友問我,需不需要他們插手,我並沒有想鬧大事情,我只是想提醒,提醒你們服務精神是不分客人狀態,提醒你們在政府努力開放陸客來台觀光的當下,最基礎的旅遊服務品質是不是也該做個檢視。




(/ 人蔘圖再度出現。發現他還挺好用的...送禮自用兩相宜,有人需要嗎。)


最後,立榮是妥協了,我想是非常不甘願的接受我搭機,所以我也做了心理準備,到達機場應該還可能會有更多不同的變數與狀況發生,當然我依舊不會妥協,也會繼續為大家做後續報導,如果你也關心這議題,就為這文章點選推薦,讓更多人來關心這件事情。


 


23日團團圓圓搭乘長榮班機來台,23日秀芷究竟能不能順利的搭上國內班機?我不知道...所以我打算帶熊貓裝去,看可不可以順利上飛機。


 


生日,我許下了願望,希望這社會是平等的,平等的感覺不出有所謂的弱勢存在,我也相信,在平等的社會中會有更多的快樂與感動。

我好懷念遠東航空的服務好品質....


*對哩!我的廣播節目宣傳上青年日報,在我生日的當天!真是充實精彩的一個生日阿*


 


20097月再度又因拒載事情被採訪,這次被拒載的不是我,是李克翰,聽說他處理的方式是妥協,放棄搭乘,放棄去外島的行程。


 


我不知道這樣的狀況會維持多久,但我努力改變,繼續當個航空公司眼中的澳客。


 






 
很遺憾有人認為這只是個案,如果媒體願意多關注這議題,這絕對不是個案。
案例

案例二

案例三



http://www.wretch.cc/blog/trackback.php?blog_id=sleeve&article_id=26883557 


 


 


夏秋媽媽後言:自夏秋年幼至今,我們最喜歡的就是到處趴趴走,夏秋將近150cm高,已經嘗到走到哪裡都不方便的處境。


最愛還是台灣,但台灣替我們想到甚麼?


國外身心障礙者講話大聲至少有人聽,在台灣只是提一點意見,就變成難搞的家長。


那麼有興趣的來一起響應當航空公司的澳客外,再訂做熊貓裝吧!


有廠商願意幫我們量身訂做熊貓裝好讓我們能順利搭機嗎?


 


http://www.vitality.org.tw/try/index.php


http://www.sunable.net/blog/accesstw//pages/5



2009年9月2日 星期三

從身心障礙者家屬觀點看ICF-引文來自身心障礙E能網











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中華民國發展遲緩兒童早期療育協會、


腦性麻痺兒家屬 林美瑗 



 



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我身為社工專業人、身心障礙者家長、早期療育推手、早療協會秘書長、一個年過半百的公民等等多重身份的人,以前「ICF」我聽到的是生硬的醫療診斷的編碼,和更讓社工員苦惱的樹狀組織架構圖!我心裡有意無意躲著ICF這個東西,一直只把它當作是我未來一定要做的「工作」而已。直到今年(2009)五月全台灣開始分區啟動內政部的五個研究計畫的焦點團體座談,和殘障聯盟與衛生署ICF的幾場說明會之後,我開始用心的去聽。

 


6月上旬我們協會現任理事長廖華芳教授,也將他在美國的學習心得和台灣的專業人員做了一場報告。所以說,我知道什麼是「ICF 」,可是我沒有真的懂它。一直到6月中旬我在花蓮聽愛盲基金會的李英琪研究員簡介ICF時,當我聽到「ICF是反歧視、伸張人權和人人有權利追求幸福感的主張--」這些話語時,我感動了,當下告訴自己:ICF和我有關係了,我要為身心障礙者的「幸福感」付諸行動了!當我進去愛盲基金會網站,我立刻想到要以身心障礙者的家屬觀點來看ICF,這也是我聽了李英琪研究員演講後一直很想做的一件事。該是時候了,身心障礙者的人權也該「天亮了」!


 


昨天(74日)午後,我在台灣的公共電視上看了李中旺導演記錄(記錄觀點第258集)莊馥華他們家的故事時,內心很感動也很激動,感動的是馥華媽媽那份把「為母則強」的堅毅.智慧和耐勞發揮得淋漓盡致!四肢癱瘓智能卻完好的馥華,如果沒有媽媽苦心學習輔具溝通法,馥華那美麗動人的詩句,世人無福讀知,只會眨眼睛和上下左右搖頭的身心障礙者-馥華小姐,經由科技和專業人員改善了溝通的環境,讓她內心世界可以和世人連結,馥華可以寫詩可以去演講給人聽,這就是ICF的精神之一:讓 身體功能與構造有障礙的人,其活動與社會參與能力和表現,在現行環境處境之下可以無障礙或最少的障礙,讓當事人的殘存能力得以充分發揮。


 


從紀錄片上我看到另一個ICF主張的意義:無障礙或最少障礙的環 境,當馥華的媽媽獨自開著旅行車去拜訪那位主動為馥華錄歌曲、生活紀實給她聽,用聲音豐富馥華生命的那位善心的石姊姊,馥華媽媽推著輪椅,走在為了美觀而鋪了崎嶇石板路的社區時,馥華媽媽說了一句:「為了美麗而非常吃力的路,你知道有多辛苦嗎?」我相信「美麗與實用」不必然是衝突的,只是設計和施工者有否把行動不便的人放在心上而已。621日那天,我陪五個重度腦性麻痺兒家庭去花蓮紅葉村某個知名的溫泉泡湯,那是一個非常美中不足的環境,從停車場到我們可以把坐輪椅的孩子放到水池中,這短短的40公尺路,竟然有4-5個高高低低不同的階梯,我們幾個背著孩子衣物和用品的媽媽,彼此互相幫忙扛坐在輪椅上的孩子,沒有任何工作人員幫忙,幸好有1-2位遊客伸出援手助我們一臂之力。這是我熟悉的場景,20 年來,我經常汗流浹背的推女兒的輪椅或扛她的輪椅或輔具出門,心想即便有電動輪椅,台灣這種到處是有障礙的環境,身心障礙者如何自主自立出門?家長也一樣辛苦。


 


13年前,惠芳和我曾一起去德國參訪他們的機構和公共設施,我看到德國的巴士設計得讓身心障礙者可以自己坐輪椅上車,看到他們的機構幾乎都有溫水游泳池,可以讓腦性麻痺者坐著輪椅被吊具輕鬆放入游泳池中的感動和感慨---。這個月,我們在花蓮也將為腦性麻痺幼兒和不同障礙類別小孩舉辦水中活動,幸好還有一個公辦民營的小游泳池可以接納我們的孩子去戲水,可是台彎這種以身心障礙者為前提而規劃的水池,少之又少呀。


 


8月初,我和同事參加日本橫濱市舉辦的一項國際嬰幼兒發展相關的會議,會議期間,趁機搭他們的巴士自由行,我發現日本的公共設施和公共汽車是以老人的身體機能為思維的規劃,首先是斯文耐性佳的司機,在公車站排耐性的等候老人家上下車,每一台巴士下車門和路邊的台階幾乎是等高的,沒有上下落差大的間隙。平日非尖峰時段的巴士上,有八成的乘客是銀髮族,他們優雅的 . 從容的搭巴士參與社區活動或作私人的事,我和同事看得羨慕不已,心想我老的時候,我們生活的環境也能這樣嗎?


 


從前,我推著女兒去醫院或社區走動,經常被人「側目」,有一次一位婦人一直盯著我們看,看到他自己受不了了,就來問我:「她怎麼了?好可憐喔!是不是你懷孕時亂吃藥?」我一時氣結,理都不想理,真是沒知識又沒常識。又有一次,我搭電梯,看到一位媽媽背著一個約 4-5 歲的孩子,滿身大汗擠在電梯中,出了電梯後我問她:為什麼不用推車或讓孩子坐輪椅?她答說:「輪椅太大了,收納不方便!還有,背著出門鄰居才不會一直盯著看!」我問這位媽媽說:「孩子會長大,你要背到他幾歲?你自己的腰承受得了嗎?」「背到藏不住為止!再說我們小孩用的特製推車好貴,我也買不起!」這是真的,我心中沈重。


 


由於政府的福利服務是「殘補式」,又因為有些人真的不珍惜有限的政府社福資源的「防弊」心態,遂造成許多像我們這種只靠一人賺錢、或單純的雙薪家庭中有身心障礙子女的家庭,為了孩子的輔具而拿不出自籌款,和輔具需要先自行購買後再備文件向政府申請半價補助的程序中,那筆需要先墊的輔具經費!


 


我女兒22歲了,她是極重度腦性麻痺兒,這20幾年來,我們需要的生活輔具或學習輔具,只跟政府申請過特製輪椅一張、氣墊床2張、背架一副而已!其他的輔具或器具,都是靠家長自理。女兒小時候的站立架是其他家長給的二手貨,女兒不能用時,我再轉送出去。女兒的輪椅上特製桌面是丈夫自己釘的,椅背是一位家長幫忙用車床做出來的,我為了每天載送女兒去機構而需要能方便拆解的輪椅,這張又舊又窄的破輪椅已經不適用了,可是我無能為力改善它!


 


女兒上個月因為脊椎側彎了51度,到了非使用背架不可的地步,花蓮門諾醫院幸好有台北隔週來一次的輔具製作治療師,當我知道這消息時,立刻找到他幫忙女兒量身定做一副,兩週以後,背架拿到了,女兒試穿後需要修改,但是還得再等2週,才有治療師可以檢視---。試想:我是社工專業人員,我住花蓮市,我是身心障礙者還算年輕的家長,我的處境和現況尚且如此,那可想而知其他的家長,住在鄉下的,和離島的身心障礙者---,他們的處境,我閉目都能浮現出他們那無奈的神情呀--


 


某些時候我也扮演倡導者和推動福利服務和法案的角色,可是過去大家都把身心障礙者視為「個人的家務事」,把身心障礙者的需求和困境以「調整或復健」個人的狀況,來適應這個強勢的主流社會,身心障礙者是少數、是弱勢,社會福利是慈悲與施捨,專業人員是「助人」工作,是高高在上的,所有的身心障礙者和家屬心理上是「矮了一截」!這是我多年來的痛!也是我經常在與家長座談時要苦口婆心激勵家長站起來,找出自己的力量來的原動力!可是這樣「逼迫」家長來適應這個不友善的大環境,是合理的必要嗎?固然孩子是父母自己生養,親職責任不能推卸,但是養育身心障礙者難道都只是個人的「家務事」?難道我們身為身心障礙者的家長只能靠媒體的報導,獲得一時和短暫的同情與敬佩而已嗎?我根本不想也不希望別人說我身為愛心媽媽很偉大!我只希望當我推女兒在社區街道上散步時,是一個無障礙的乾淨馬路,是一個別人不會一直側目盯著看的尷尬身影。我真心期待每位身心障礙者和家長出門或生活起居上,能感受到「最少限制和障礙」的「幸福感」距離自己不遠!


 


當我聽到李英琪研究員悠悠的說:「ICF 的理想境界,對障礙觀念的翻轉在台灣要落實,恐怕還得再 30 年」時!心頭痛了一下!果真如此嗎?台灣的社會福利和ICF不是要和世界「接軌」嗎?難道只是說說而已?只是專家學者5個研究案和幾場座談會就會擺平了嗎?我們的身心障礙者本人或未來你我都會變老、身體機能會毀損的「潛在身心障礙者」都冷漠了嗎?還是這只是社工和醫療專業人員的事?民眾呢?


 


如果這一波ICF的浪潮無法激起更多更多人士的關注和行動,無論是觀念上的認知改變或行動上的新規劃和設施,不把「人都會老會殘障」這件事實放在心上,那麼台灣的ICF再等20年,我想屆時已經70 好幾的我,會茫然的問「天亮了嗎?到底天有沒有亮?」!




 

2009年7月15日 星期三

跨在生死一條線上(二)~牆裡牆外






















調

















…緊咬著問





PO





PO

(Kahlil Gibran)(The Prophet)及的主題




......














仿使仿






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