~老媽子的煩惱~
報導的總是成功的案例,~ "希望下次是我的寶貝”~每個家長的心聲。
越來越多的科技治療,大家準備好了嗎?
每個家長是否了解自己的寶貝要的是什麼?
每個寶貝是否願意接受治療?是否了解治療後的結果?~沒有結果~承接挫折~重燃生命的希望。
紛紛擾擾的政治人物們會注意到我們的需要嗎?
~重視弱勢族群~的口號往往失焦,處於邊緣的治療往往是很多人的萬靈丹。
這些在邊緣的治療方法往往讓很多人望塵莫及~~~太貴了。
我的夏秋寶貝跟很多天使一樣,生活總是圍繞著~醫院~~復健~民俗療法~相關運動~
所聽過的民俗療法只有刀療法和舌針法沒有嘗試,因為連我都
不敢碰的事怎麼可以讓我的寶貝去嘗試?
是的!夏秋做過的民俗療法我都有經驗過,就連騎馬也試一試。
一路走來讓夏秋知道我跟她在一起,所以我知道夏秋的痛也知
道夏秋的厲害。
去年初第一位被報導的小朋友一出現,我的企圖心重新燃起
~原來夏秋是遺傳到我的精神
找資料~找醫師~找廠商~找同病相憐者~問大家的意見~問夏秋
唉!!!
好貴喔!
~如果真的是很多人的需要,健保給付還要透過有力人士?
~只注意在保費和年中獎金的當下。最有力的健保局官員會瞭??
~靠自己最有效也最快~…還是這句話安慰自己。
讓大家一起分享我所認識的ITB。
**評估瞭解…包括家長對裝置後的期望(不要妄想太高)因為裝置後需花更多的時間和精力。
**Baclofen藥物測試…在手術室進行淺睡麻醉,需住院一天。
**手術值入輸注系統…裝置手術住院約二星期,待傷口癒合再注藥,這時患者狠辛苦,照顧者狠累,傷口有前…幫浦,
後…小傷口,用來導引幫浦到脊椎的導管。
**調整劑量…從低劑量慢慢開始,待評估後出院
**定期回診及加藥…出院後定期回診~1wk~2wks~3wks~1M
使用體外"控制儀"檢查幫浦、傳送及填充正確的藥量、找出最適合患者的劑量,一瓶藥可使用約1.5M…視使用劑量
$10600~真的很貴族。99/4…PS:2瓶約$17000…有降價
!!突然停藥會造成肌肉緊繃僵硬,不會表達的患者藥很注意,藥量將完雖然有警示音但很小聲,幾乎聽不到,廠商得說明是太大聲的警音怕會影響患者對周遭的人的顧慮
!!只有MRI….核磁共振造影檢查時會停止輸注藥物,要醫療團隊審慎評估,低度電磁干擾波…行動電話、微波爐不會影響幫浦的功能
!!目前北醫腦麻小孩已裝置*4,榮總腦麻小孩已裝置*3,榮總大人小孩裝置總數加起來較多
有經濟上考量又想裝置的~長庚或慈濟有編列補助預算(我想也許廠商想增加合作醫院)
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~這種事就像拜神一樣,有的信有的不信,有人有效有人沒效~
~裝置後有進步不一定全是ITB的功勞,沒有裝置患者 預後變
壞也不是沒有ITB的的因素~
~ITB並不是最後的依靠,還是要積極的訓練患者才重要~
~每次成功的案例一揭露,是宣傳廣告還是真的為了需要的
患者?~
以上是訪問寶貝有裝置家長的心聲
以上是經過同意才公開的照片
就是它…….$約45+4個零