生之輕歎

2006/09/11~夏秋寶貝是老天爺給的一門功課,相信這是老天爺最好的安排,我們是最佳的照護者。
回首照顧夏秋的點點滴滴很難去雲淡風輕,我們懷著信心展望未來。隨著夏秋的長大,我們也再次成長
…2011/01/11~紀錄的是想紀念和想記住的事

…2013/02/22~分享是好事…

要怎麼做才會有逆轉勝的人生?(試試相片逆方向看吧)

能不能逆轉勝對我(夏秋)來說已不是那麼重要


懷孕中36週…呼吸窘迫,心跳50~70。安排緊急手術,被挖出來時已無生命跡象,急救15分鐘後被閻王爺踢下人間
mama說…我是醫療科技產品,連閻王爺也被人間的科技嚇到了,一不小心腳一伸就把我踢下來,我連哭都來不及就摔落凡間頭部嚴重受創,註定一輩子要出入醫院


23Day…住在加護病房直到我會出聲了。可是還有很多功能尚未恢復,只因為我的聲音會吵到其他的babymama說…醫院的態度是死馬當活馬醫,其他的管不了。


2M…奶瓶滴入式進食,順便用奶嘴頭刺激口腔,勤做口腔按摩只為了進食。此時我的張力嚇壞了初為人母的mama


3M…開始醫院物理治療之旅
張力越來越強~尿布無法換,好不容易滴入兩個小時的牛奶全吐出來,我的mama嚇哭了。就這樣我吃吃吐吐一直到四歲。


4M…隔壁的教學醫院建議到台北接受治療。papa帶我去振興醫院,因為是蔣夫人創辦的,一定是明星級的


6M…馬偕醫院沈Dr.服務處針灸,每個禮拜一次+藥$1000,沒拿藥$600。曾為了不間斷治療,追著沈Dr.到彰化的服務處


10Mpapa看到未來建議mama要分工合作。papa賺錢mama負責帶我進出醫院(現在知道papa也看到我的未來--就是這樣了)
治療的醫院轉到附近的署立醫院,可以順便針灸。一個星期去醫院三天--針灸三次、物理職能各一次。
mama背著我坐公車…當作是去旅行先去飯店check in
一歲以前mama只在睡夢中看到我那一刹間的笑容…我只能酷酷的看待,因為生存太痛苦


1.5y…安排到伊甸一星期一次的早療課程。樓上的療程也一直持續,mama用高興的語氣說:我們多了一天的旅行…
只要伊甸有家長進修課程和家庭旅遊mama都不放棄,mama說要深入瞭解我…


1y8M…開始吃鬆筋藥,不知以前為什麼醫師都沒有開給我吃
mama主動要的…如果早一點吃很多苦都不用受了,雖然藥很苦…


1y10M…在隔壁的教學醫院讓雙腳打了肉毒桿菌,走路有比較好啦!但顯得雙腳無力,練起來好無力喔!
台北榮總有位醫師阿姨說我不適合注射肉毒桿菌。無暇這位醫師阿姨的言論是根據什麼,mama就只讓我打這麼一次


2ys…署立醫院一星期針灸兩次,隔壁教學醫院物理職能各一次。mama說:旅行久了也會累,有流浪的感覺,安排一天到隔壁教學醫院上課治療當作散步。
還買了十大酷刑之一…站立架
我開始有了笑容…鬆筋藥或者肉毒桿菌的功效?也許是一直扮小丑表演生活的mama


2.5ys…入學—伊甸發展中心接受學齡前教育。不知為什麼只要一上娃娃車,我就悉哩嘩啦哭得很慘,還曾咬破了舌頭嘴唇。兩個月後mama給它自動中斷


2ys8M…進入台北第一早療系統,一星期一次。也是背著坐公車轉計程車,mama說這是中程旅行,轉來轉去很好玩的…
其實mama已經被逼到牆角非得練習開車上路…因為我只要在第一,都乖乖的任由老師把玩在手掌裡
mama很厲害,第三次就當我的司機載我去上課,也展開了趴趴走的人生


2ys10M…正式入學-第一兒童發展中心。mama每天在我睡夢中動動我的肢體,好讓我緊張的肌肉放鬆,坐車去上課會舒服些,六點半出門~mama說我是最早出門的鳥兒,一定會有收穫的(因為怕塞在高速公路上)
一星期針灸*2物理*1職能*1的十大酷刑還是一樣沒少


3ys…樓上的治療+一星期一次的氣功治療(一個弱視近乎看不到的老師,一次$200的治療近一年)
站立架一個小時--我的媽呀!饒了我吧!
有報名伊甸的刀療法,什麼都要試試的媽媽卻步沒抱我去,膽大如天的我也鬆了一口氣


3.5ys…有別的媽媽要帶寶貝去香港給中國中醫師做舌針治療。mama知道後倉促的準備病歷,還幫我照了相辦護照。要買機票時mama縮手了。
我在做什麼阿!這麼殘忍的…mama一定是這麼想的
那位帶寶貝去香港的mama回來後訴說著苦不堪言的回憶…
此時我還聽到有人介紹薑療法,薑ㄟ…哇嗚


4ys…汐止有家馬場俱樂部願意讓我們上馬…沒有專業考量,只是體驗身體的律動。
其他治療已固定:一星期物理*1職能*1針灸*1,還買了步態練習器。這是目前為止我最喜歡的十大酷刑,走路…是我最終的願望
因為mama說要帶我去美國的迪士尼耶!
”我一定馬成功”—我心裡這樣許


4ys5M…有位媽媽帶著寶貝去美國打算長居,並順便評估腦部植入晶片的可能性。
我那天兵mama竟然有給他考慮,還好我有位很會踩煞車的papa
後來那位媽媽老遠從美國打來電話…這是mama有生以來接到的一通國外電話
mama把我在台灣的情形告知後,那位媽媽帶著寶貝回國,放棄了即將拿到的綠卡。
現在這位青梅竹馬和我在同一個學校


5ys4M…有位台中來的老師在國小幫忙小朋友復健,mama也帶著我給老師按摩口腔,好讓我進食順利些。
大約6次後我再也看不到這位老師…老師的手常常被我咬到,mama說被我咬到是很難抹去的經驗。
我想是不是因為這樣我就變成拒絕往來戶


5ys10M…離開了第一,想找更多的快樂,但過程不如意,落腳在小學附設的天使班。
mama說一般托兒所有更多好玩的事情,會再繼續找適合的地方。
mama終於不用早早開車送我去台北,汐止馬場的運動因為只剩下我也沒有繼續


6ys2M…要上小學囉!mama積極尋找延畢的場所,終於找到了肯收我的托兒所


6ys4Mmama在安置會議上,放棄了寫兩個月的延畢報告。
念小學的普通班,下午還是繼續去好玩的托兒所。
mama不知道在想什麼,做我的司機有那麼好玩嗎?載來載去的不會累喔!我覺得媽媽比以前更累…
學校的溝通版讓我專用


6ys6M…專門訓練身心障礙的馬場對外營業了,媽媽都不問問我的意願就幫我報名,不過還蠻好玩的十大酷刑。我的張力太大上馬要很小心…
醫院的物理職能已停止,但所有的酷刑一樣沒少,mama已經變成良醫了


6ys7M…決定不去托兒所了,專心在學校學習
mama想讓我觀察和我一樣大的小孩在做甚麼並學習同儕的團體生活。怕托兒所的環境會影響適應


7ys…下午騎馬後,mama跟著別人帶我到桃園山上給濟公看,濟公很厲害,但mama只帶我去四次。因為mama說晚上是在家休息的時間。
那位介紹我給濟公看的mama後來虔誠信奉基督了


7ys3M…針灸對我來說是很平常的酷刑,但開車34小時去針灸。mama真的發瘋了…
第一年的暑假我每天六點出門,忍受頭上20幾枝的針扎我五個小時(起初78小時)
mama自認是鐵打的,可是我是小孩ㄟ…我想mama忘記了。
還好有2個星期的喘息時間,因為要讓穴道休息…不是讓我休息。
不過,外婆家住起來還真舒服…難怪沒聽mama喊累。傍晚還要到小學的操場練習走路
此時停了騎馬訓練課,mama想張力好一點再來…可是張力是要跟著我一輩子的


7ys6M…二年級要全天在普通班上課,因為我的抗議…鬱悶、無奈的表情。
mama和老師商量後改派發到特教班上課…終於有如我願的事
特教班有冷氣,老師常常一對一,上課時都有跟我講話…這哪是一班30幾位學生的普通班能比的


8ys…認識袁配芬老師,本來也想去台中看看葉老師。
我想mama累了…mama被時間逼急了,再不久就是我的青春期了。
我有進步啦!就只是一點點…


8ys8M…停了針灸,聽到mamapapa討論我的事。我就這樣了嗎?…mama很不甘願,但已經到了要選擇怎麼做的時候
很多事情都沒有進展的時候就得1+11-1
就這樣了…這是我十個月大時papa對我的註解
那位幫忙的阿姨送回國後,大家都鬆了一口氣。
mama常去spa館放輕鬆,也先去體驗我要試試的順氣療法…一切都是要放輕鬆。


8ys11Mmama有喜了,mama照樣自己接送,還有照常拜訪袁配芬老師。
我看mama要休息了…又來了幫忙的阿姨,我的十大酷刑又照餐執行了。
mama還是想不開…我現在有的一切是成長也會有的,並不是這些十大酷刑…這些酷刑也往往是mama和阿姨的爭執


9ys…不再去看袁配芬老師,一切都DIY


9ys7M…我做姊姊了,是真正的老大


9ys9Mpapa&mama帶著我和剛出生的寶貝妹妹去長庚醫院問醫生,能不能讓mimi的臍帶血做我的守護神,醫生的答案讓大家失望

10ys3M…我進開刀房了,在肚子放一個東西好控制那囂張的張力
步態練習器送給第一兒童發長中心…祈願其他的天使能魚躍龍門


10ys10Mmama帶我去看台中的葉老師…我以為mama已經放棄這些,搞不懂mama到底在想什麼
用評估的方式去台中看葉老師。三次後就說拜拜了…也向十大酷刑揮揮手
看著轉大人的我…mama想開了嗎?
有很多十大酷刑的用具送給需要的天使…我開始享受放輕鬆的人生:用順氣的方法讓我舒服


11ysmimi會走路了,mama開始計畫全省走透透,遊山玩水去。第一站台灣給她繞一圈ㄟ
mama想最少也要三夜才玩得輕鬆,可是三天兩夜就給她繞完了,為了配合臨時插花的papa


12ys2M…確定延畢,七年級了我還要留在小學…


13ys2M…是真的畢業了,確定的是不能參加畢業典禮
        因為,幫忙我的大姊姊家裡臨時有事請假兩個禮拜
        mama要照顧兩個小的和一個老的孩子,所以…
高興的是…我也拿到畢業證書了


14ys3M…進開刀房全身麻醉,挖出長歪了的智齒,一併處理蛀
        牙…醫師說還好都是淺淺的蛀十幾顆



mama說…夏秋一出生,忙著做各種治療,忙著找方法讓夏秋順利長大。
不會哭也不會吸吮的夏秋是mamapapa用盡心力和時間的生命過程。
那個曾經被討論要放棄的小孩已經是一個有著model身材的小姑娘了,看著和自己一般高的夏秋都會莫名流眼淚…感動生命的奇蹟吧!
就這樣了吧!…好不容易接受這樣的註解,雖然心甘情不願
每個生命的過程都費盡心思找貴人來幫夏秋,一直到mimi的報到,不同的養育過程才驚覺原來貴人就是夏秋。
夏秋是生命中的貴人,是我的貴人


…給家的話
《當我們覺得周遭越來越冷漠時
《此時更應該用更多的愛來照耀我們的生命
《當愛無所不在時
《生命或者有所改變

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